Skip to main content

Pour les enfants atteints de SMA

PatientsVivre avec la maladieAmyotrophie spinale

Dès l’enfance, chaque geste compte pour jouer, explorer, gagner en autonomie et faire grandir ses projets. À mesure que l’enfant grandit, ses besoins évoluent et une équipe pluridisciplinaire peut accompagner son évolution motrice, respiratoire et bulbaire (parole, mastication, déglutition). Découvrez ici des ressources pratiques pour poursuivre cet accompagnement à la maison, par le jeu et les activités du quotidien, selon ses capacités et avec les conseils de l’équipe qui le suit.

Les Tutos SMA

Motricité au sol ou dans l’eau, positionnement, orthophonie, respiration… Les « Tutos SMA » sont une série de vidéos conçues avec des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, orthophonistes, et la complicité de jeunes patients pour donner aux parents et aux professionnels de santé des repères et conseils utiles. Objectif : rendre plus efficaces et plus ludiques les séances de rééducation.

Les guides de jeux ECLAS

Conçus par des parents de l’association ECLAS et des professionnels de la réadaptation, les deux tomes de « Mon p’tit guide de jeu » proposent des activités adaptées aux enfants vivant avec une SMA. Motricité fine ou globale, respiration, ou encore communication : ces fiches donnent des idées pour jouer, bouger et partager des moments en famille.

Préparer l’examen de votre enfant

Un examen médical peut susciter des questions, chez l’enfant comme chez ses parents. Pour vous aider à le préparer ensemble, cette brochure apporte des repères simples et rassurants sur ce qui attend votre enfant.

Votre avis compte !

Patients, aidants, professionnels de santé ou simples lecteurs : votre avis sur cette campagne nous intéresse.

M-FR-00017473-1.0 - Septembre 2026