SMA : Chaque geste compte
La vie des personnes vivant avec une amyotrophie spinale (SMA) ne se résume pas à la maladie. C'est le message porté par Roche avec la campagne « Chaque geste compte », qui donne la parole à cinq d'entre elles. Leur témoignage met en lumière leur quotidien, leurs projets et leurs aspirations.
À travers ces cinq parcours, la campagne invite à regarder au-delà de la maladie et du handicap pour mieux entendre ce qui compte pour chacun. Elle encourage aussi les enfants et les adultes vivant avec une SMA à exprimer leurs attentes et leurs priorités auprès de leur médecin et de leur équipe de soins.
La vidéo phare de la campagne
Découvrez le film de cette campagne qui sera déployée dans les centres experts des maladies neuromusculaires et sur les réseaux sociaux au travers d'interviews et d’une série d’affiches.
La SMA, une maladie rare aux manifestations variables
L'amyotrophie spinale est une maladie génétique neuromusculaire rare qui atteint les motoneurones, les cellules nerveuses qui commandent les muscles. Elle concernerait environ 1 naissance sur 10 000. Ses manifestations et son évolution varient selon les personnes. La maladie peut apparaître dès la naissance, pendant l'enfance ou, plus rarement, à l'âge adulte.1
Depuis le 1er septembre 2025, la SMA est intégrée au programme national de dépistage néonatal en France.2
:quality(90)/)
Pourquoi « chaque geste compte » ?
Faire des études. Pratiquer un sport. Construire une famille. Cultiver une passion. Se projeter dans l'avenir. Derrière chacun de ces projets, des gestes du quotidien peuvent prendre une importance particulière lorsqu'on vit avec une SMA. Même un changement modeste des fonctions motrices, respiratoires ou bulbaires (parole, salivation, déglutition, mastication…) peut avoir des répercussions concrètes sur les activités quotidiennes et les projets de vie.3,4
Les attentes et les priorités varient d'une personne à l'autre et dépassent la seule question des capacités motrices. Elles peuvent concerner l'autonomie, la vie familiale, les projets personnels ou professionnels, mais aussi des dimensions moins visibles de la maladie. C'est cette réalité, propre à chaque personne, que souligne « Chaque geste compte ».
6 posters à télécharger
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
:quality(90)/)
Sources
AFM-Téléthon. Amyotrophie spinale : le dépistage à la naissance dans toute la France à partir du 1er septembre [Internet]. Évry : AFM-Téléthon ; 2 sept 2025 [consulté le 20 août 2026]. Disponible sur : https://www.afm-telethon.fr/fr/actualites/amyotrophie-spinale-le-depistage-la-naissance-dans-toute-la-france-partir-du-1er
France. Arrêté du 22 février 2018 relatif à l'organisation du programme national de dépistage néonatal recourant à des examens de biologie médicale. Article 7, modifié par l'arrêté du 16 avril 2025 [Internet]. Journal officiel de la République française [consulté le 20 août 2026]. Disponible sur : https://www.legifrance.gouv.fr/loda/article_lc/LEGIARTI000051537242
Montes J, Dunaway S, Montgomery MJ, Sproule D, Kaufmann P, De Vivo DC, et al. A qualitative study of perceptions of meaningful change in spinal muscular atrophy. BMC Neurol. 2017;17(1):68. doi: 10.1186/s12883-017-0853-y
Duong T, Wolford C, McDermott MP, Macpherson CE, Pasternak A, Glanzman AM, et al. Understanding the relationship between the 32-item Motor Function Measure and daily activities from an individual with spinal muscular atrophy and their caregivers' perspective: a two-part study. BMC Neurol. 2021;21(1):143. doi: 10.1186/s12883-021-02166-3.
Votre avis compte !
Patients, aidants, professionnels de santé ou simples lecteurs : votre avis sur cette campagne nous intéresse.
M-FR-00017472-1.0 - Septembre 2026