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Pour les adultes atteints de SMA

PatientsVivre avec la maladieAmyotrophie spinale

À l’âge adulte, chaque geste compte pour préserver votre autonomie, avancer dans vos projets et continuer à faire ce qui importe au quotidien. Au fil du temps, vos besoins et vos priorités peuvent évoluer. Retrouvez ici des ressources pour mieux comprendre la SMA, préparer vos échanges avec l’équipe soignante et prendre part aux décisions qui concernent votre santé et vos projets de vie.

Fertilité et parentalité

Un projet d’enfant peut soulever des questions médicales, pratiques et personnelles. Ces brochures proposent des repères pour préparer votre projet et identifier les professionnels susceptibles de vous accompagner.

Bouger avec l’activité physique adaptée

Rester actif dépend de vos capacités, envies et de la fatigue. Dans cette vidéo, Léa Cuisinier (enseignante APA) et Amine Souabni (champion de foot fauteuil) vous aident à choisir et adapter une activité.

Fonctions bulbaires : mieux comprendre et suivre leur évolution

La SMA peut entraîner une faiblesse progressive des muscles impliqués dans la ventilation et les fonctions bulbaires. Parce que parler, avaler et communiquer sont des gestes qui comptent, mieux comprendre ces fonctions aide à être attentif à leur évolution.

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M-FR-00017474-1.0 - Septembre 2026