L’impact psycho-social de la Sclérose en plaques (SEP) au travail

Au-delà des conséquences physiques et psychologiques de la maladie sur les personnes concernées, et de son impact économique pour la société, la sclérose en plaques a également un fort impact psycho-social pour les personnes atteintes, mais aussi pour leurs proches. La sclérose en plaques frappe chaque jour 10 personnes, souvent au début de leur vie professionnelle, impactant du même coup la trajectoire de leurs proches.

Mener une vie professionnelle lorsque l’on a une sclérose en plaques : difficile et pourtant nécessaire

Trouver ou conserver un travail est fondamental sur le plan social et psychologique pour les personnes concernées. Pour ces dernières, comme pour leurs aidants, c’est un moyen de maintenir une vie sociale normale, mais aussi de garder une image valorisante d’eux-mêmes. Travailler leur permet de préserver leur autonomie et de faire face aux coûts associés restant à charge.

Diagnostiquée d'une sclérose en plaques en 2013, Gwendoline a dûAprès son arrêt maladie, elle a fait face à une longue période de recherche d'un nouvel emploi. C'est finalement après la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé qu'elle a pu retrouver un travail. Découvrez

La sclérose en plaques : un obstacle pour la carrière du malade et pour l’aidant

Avec un diagnostic posé en moyenne à 29 ans, la SEP freine en plein élan les projets personnels et professionnels. Pour le plus grand nombre des personnes qui en sont affectées, c’est un véritable frein à l’emploi, quand, pour l’employeur, c’est surtout le caractère aléatoire de l’évolution de la maladie qui est un frein à l’embauche. La SEP a aussi un retentissement conséquent sur la carrière des aidants, vécue la plupart du temps comme un obstacle majeur à leur trajectoire professionnelle.

Un frein à l'embauche

Un frein à l'évolution de carrière

Méconnue, la SEP ne mobilise pas suffisamment les acteurs clés

Les personnes atteintes de SEP appellent à une meilleure sensibilisation des employeurs et des collaborateurs sur les spécificités de cette pathologie qui se traduit par de nombreux troubles : troubles moteurs, de l’équilibre, sensitifs, cognitifs et visuels. Pour la grande majorité, c’est avant tout le manque d’information qui constitue un frein à leur maintien dans l’emploi.

Constat par ailleurs partagé au sein de la société, puisque la majorité des Français en activité déclarent ne jamais avoir assisté au cours de leur vie professionnelle à une campagne de sensibilisation au handicap en entreprise. Pour les personnes malades, les pouvoirs publics ne prendraient pas suffisamment en compte le sujet de l’intégration de travailleurs en situation de handicap dans les entreprises.

Un manque d'information du grand public et des salariés

Un manque de mobilisation des acteurs

Roche, un acteur engagé dans la sclérose en plaques aux côtés des associations de patients

Chez Roche, notre cœur de métier, c’est d’explorer de nouvelles voies de recherche pour offrir des solutions aux besoins non couverts.

Au-delà de l’avancée thérapeutique que nous souhaitons apporter aux personnes atteintes de sclérose en plaques, nous développons avec les acteurs de la SEP, des solutions d’accompagnement pour améliorer la qualité de vie des personnes malades. Roche s’engage aux côtés de l’APF (association des paralysés de France) et de l’UNISEP (union pour la lutte contre la sclérose en plaques) pour évaluer l’impact psycho social de la sclérose en plaques sur la sphère professionnelle.

Découvrez l’étude inédite initiée en 2017 par Roche, l’APF et l’UNISEP avec Harris Interactive et diffusée à l’occasion de la journée mondiale de la SEP, sur l’impact de la sclérose en plaques sur l’accès et le maintien dans l’emploi des personnes atteintes de SEP.

M-FR-00009517-1.0 - Établi en septembre 2023

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