18 patients adultes atteints de SMA, 3 aidants et 31 professionnels de santé issus de 15 centres ont été interrogés pendant six mois pour donner leur regard sur les pratiques actuelles de l’évaluation de la SMA en France afin d’apporter des solutions concrètes à l’un des plus grands défis de la prise en charge de la SMA.
L’étude met en lumière la nécessité de mener des évaluations pertinentes reflétant fidèlement la situation de chaque patient pour permettre aux professionnels de santé de ralentir la pente évolutive de la SMA et d’ajuster la prise en charge, et notamment les traitements.
L’enjeu est de permettre aux patients atteints de SMA de conserver un équilibre de vie acceptable, qui suppose une maladie et un environnement stables. L’évaluation digitale au domicile du patient pourrait être une bonne option qui s’adapterait plus aisément au quotidien du patient.
Dans cette vidéo, vous trouverez les résultats de cette étude nationale qualitative menée avec l’aide d’un comité scientifique constitué des centres de Garches, Paris, Lille, Lyon, Marseille, Reims, Nantes et Toulouse, en partenariat avec FHU Phénix de l’AP-HP et Roche, accompagnés par l’agence Unknowns.
M-FR-00010079-1.0 - Établi en novembre 2023
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