Soins de support : le mieux-vivre avant tout

Depuis une quinzaine d’années, la prise en charge du cancer n’a pas seulement bénéficié de grands progrès dans les traitements. Avec le développement des soins oncologiques de support, elle s’est aussi centrée vers la personne : le soutien au patient importe aujourd’hui autant que le traitement de la maladie.

Les soins oncologiques de support : de quoi s’agit-il ?

Valorisés par une poignée de médecins visionnaires au début des années 2000, les soins de support ont émergé à l’occasion du 3e Plan Cancer en France. Ils ont été définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a »1. En d’autres termes, leur objectif est d’apporter à chaque patient un accompagnement qui prenne en compte ses souffrances et ses difficultés et lui permette ainsi de maintenir au maximum son confort, sa qualité de vie, mais aussi sa place dans la société. En effet, les progrès des traitements ont permis d’augmenter les chances de guérir du cancer ou de « vivre avec » comme une maladie chronique. Mais ils n’ont guère de sens s’ils sont trop lourds à supporter et si ce « vivre avec » signifie « vivre mal ».

Des soins pleinement intégrés à la prise en charge du cancer

Quatre types de soins de support, reconnus indispensables à la prise en charge du cancer dès l’annonce de la maladie et tout au long du parcours de soins, constituent le « socle de base » : la prise en charge de la douleur, la prise en charge diététique et nutritionnelle, le soutien psychologique et l’accompagnement social2. À partir de 2005, ils ont été organisés et mis en œuvre par les établissements avec des structures, programmes et professionnels dédiés. Visiblement bienvenus et efficaces, ils ont rapidement suscité l’adhésion des patients et soignants.

Grâce aux initiatives lancées par les centres hospitaliers, mais aussi aux études de l’INCa* et aux actions de l’AFSOS**, les soins de support se sont progressivement diversifiés : activité physique adaptée (APA), gestion des troubles de la sexualité, soins esthétiques, rééducation fonctionnelle, soutien aux proches et aidants, préservation de la fertilité, etc. Ils se sont également ouverts aux thérapies complémentaires : acupuncture, hypnose, relaxation, art-thérapie… Dans le parcours de soins, ils se sont étendus à l’« après-cancer » et ont franchi les murs de l’hôpital, vers la ville et même à domicile. Certains établissements proposent également des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) sur différents sujets liés au cancer (connaître sa maladie, effets secondaires des traitements, droits et démarches…), pour informer les patients et leur permettre d’être plus autonomes. Des associations de patientes se sont également formées pour prendre le relais des soins de support hospitaliers ou les compléter. Elles se révèlent essentielles pour apporter aux personnes malades et leur entourage le soutien dont ils ont besoin, améliorer leur bien-être et contribuer à leur mieux-vivre.

AFSOS (Association Française des Soins Oncologiques de Support) : Découvrir les soins de support

INCa (Institut National du Cancer) : Accéder aux soins de support

ERI (Espace de Rencontres et d’Information) : Espace dédié à l’information et à l’échange avec les patients atteints de cancer et leurs proches dans les Centres de Lutte contre le Cancer : renseignez-vous auprès de l’établissement qui vous prend en charge.

Association « La vie autour » : Trouvez des associations proposant des soins de support proches de chez vous.

Depuis 2021, l’Assurance Maladie prend en charge 50 % du coût du programme post-cancer du sein proposé par plusieurs établissements thermaux sur la base d’un tarif fixé à 700 €. Destiné aux personnes en rémission et ayant fini leur traitement, ce programme inclut des soins sur la partie opérée, une prise en charge nutritionnelle, de l’activité physique et un soutien psychologique.

Des bienfaits prouvés et une importance largement reconnue

Des séances de maquillage aux cours de danse, certains soins de support peuvent étonner par leur apparente futilité. Erreur ! Aujourd’hui, ils ne sont en rien considérés comme un à-côté luxueux du traitement du cancer, mais comme un élément incontournable du parcours de soins. Nombre d’entre eux ont fait la preuve de leur impact positif sur la qualité de vie et l’état émotionnel des personnes atteintes de cancer, mais aussi sur leur état général de santé et leur maladie elle-même. Par exemple, des études ont montré que la pratique d’une Activité Physique Adaptée (APA) pouvaient réduire l’intensité des symptômes du cancer, aider les patients à garder leurs forces, à mieux supporter leur traitement et donc à améliorer ses résultats, et même à diminuer le risque de récidive et à allonger la survie3.

Au-delà de ces aspects scientifiques, la popularité croissante des soins de support est le reflet d’une évolution des mentalités, qui replace aujourd’hui l’humain au cœur de la médecine. En 2019, 3 Français sur 4 estimaient que les soins de support étaient aussi importants que les traitements contre la maladie4. En 2020, si la crise sanitaire a perturbé l’activité de certains soins oncologiques de support, des outils innovants ont pu être mis en place pour conserver le lien avec les patients et leur apporter le soutien dont ils ont besoin : télésoin, permanences téléphoniques, ateliers en visioconférence, réseaux sociaux et applications dédiés, etc.

Les soins oncologiques de support en un clin d’œil

La personne atteinte de cancer peut être mise à rude épreuve par la maladie et ses traitements. La vie quotidienne et les projets d’avenir sont chamboulés par ses nombreuses répercussions physiques, psychiques, familiales ou sociales. Les soins oncologiques de support sont là pour aider la personne malade et son entourage à faire face.

Pourquoi ?

  • À cause de la maladie, des traitements ou des soins, la douleur est fréquente pendant un cancer ;

  • Elle a un impact néfaste majeur sur la qualité de vie ;

  • La prise en charge de la douleur est un droit pour tout patient et une priorité du parcours de soins du cancer.

Comment ?

  • Analyse précise de la douleur selon le ressenti du patient ;

  • Médicaments par voie générale ou locale ;

  • Si besoin, interventions chirurgicales pour traiter la cause de la douleur.

À noter : Récemment, de nouvelles techniques de gestion de la douleur ont été officiellement recommandées :

  • L’analgésie intrathécale pour les douleurs rebelles (méthode consistant à administrer par un cathéter des médicaments dans la moelle épinière) ;

  • L’hypnoanalgésie (hypnose médicale contre la douleur).

Avec qui ?

Équipe soignante - Médecin spécialiste douleur - Infirmier(ère) douleur - hypnopraticien

Pourquoi ?

  • Le cancer et ses traitements peuvent induire des modifications du poids, une perte d’appétit, des difficultés à s’alimenter et des troubles digestifs ;

  • Conserver un bon état nutritionnel est crucial pour bien lutter contre la maladie et optimiser l’efficacité des traitements.

Comment ?

  • Analyse nutritionnelle en fonction de l’état de santé, des goûts et du mode de vie du patient ;

  • Conseils diététiques pour conserver un bon état nutritionnel et le plaisir de manger ;

  • Traitements si nécessaire : suppléments nutritionnels, alimentation par sonde, etc.

Avec qui ?

Diététicien - Médecin nutritionniste

Pourquoi ?

  • Le cancer représente une épreuve intime et un bouleversement de vie qui peuvent engendrer peurs, baisse d’estime de soi et désarroi, mais aussi favoriser des dépressions ;

  • Tout au long du parcours de soins, un soutien psychologique est utile pour partager ses doutes et ses émotions, faire le point et se sentir mieux armé(e).

Comment ?

  • Entretiens psychologiques particuliers, avec le (la) conjoint(e) ou en famille ;

  • Groupes de parole ;

  • Médicaments si nécessaire ;

  • Techniques psychocorporelles : relaxation, hypnothérapie…

Avec qui ?

Psycho-oncologue - Psychiatre - Psychologue

À noter : Le cancer peut être déstabilisant et épuisant pour l’entourage. Les soins de support comprennent donc également le soutien psychologique aux proches et aux aidants.

Pourquoi ?

  • La maladie et ses traitements impliquent de multiples problématiques familiales, financières et professionnelles ;

  • Les malades et leurs proches n’ont souvent pas le temps, l’énergie et l’information nécessaires pour les démarches administratives.

Comment ?

  • Constitution d’un dossier d’accompagnement social personnalisé dès le début du parcours de soins ;

  • Aide sur les droits, les formalités, les assurances, l'aménagement du domicile, le retour à l’emploi, etc.

Avec qui ?

Assistant(e) social(e), associations, MDPH

Pourquoi ?

  • L’activité physique adaptée (APA) aux capacités et aux goûts de la personne malade permet à celle-ci de rester active ;

  • L’APA diminue la fatigue et le stress, améliore le moral et la santé générale.

Comment ?

En fonction des capacités de chacun et des recommandations de l’équipe médicale :

  • Séances individuelles ou de groupe ;

  • Marche, vélo, natation… ;

  • Travail en endurance, renforcement musculaire, équilibre et souplesse ;

  • Apprentissage de gestes et activités pour la vie quotidienne (exemple : montées d’escaliers).

Avec qui ?

Enseignant, coach sportif spécialisés en APA ou kinésithérapeute, associations spécialisées

À noter : Les soins de support intègrent plus généralement des conseils d’hygiène de vie. Aux recommandations d’alimentation et d’activité physique quotidienne s’ajoutent des aides pour le sevrage tabagique et la gestion de la consommation d’alcool.

Pourquoi ?

  • Le cancer et ses traitements peuvent induire des entraves physiques ou psychiques à la poursuite de l’activité sexuelle habituelle.

  • Une vie intime et sexuelle satisfaisante participe à l’équilibre émotionnel et à la qualité de vie.

Comment ?

  • Information et accompagnement psychologique, individuel ou en couple ;

  • Interventions, conseils ou traitements selon la cause.

Avec qui ?

Équipe soignante, professionnel de santé formé à l’onco-sexologie (médecin généraliste, psychologue, infirmier, kiné, conseiller conjugal, gynécologue, etc.)

Pourquoi ?

  • Certains traitements contre le cancer peuvent entraîner chez l’homme et la femme des problèmes de fertilité transitoires ou définitifs ;

  • Les progrès de la médecine peuvent permettre aux personnes concernées de conserver leurs chances de pouvoir procréer.

Comment ?

Différentes techniques existent. Le choix de la technique est évalué par l’équipe soignante, en fonction de chaque patient :

  • Consultation et bilan d’oncofertilité ;

  • Conservation par le froid d’embryon, ovocytes, tissus ovariens chez la femme. Conservation de spermatozoïdes chez l’homme (ou de tissu testiculaire chez un patient non pubère).

Avec qui ?

Biologistes de la reproduction, médecins de la reproduction spécialisés

Non inclus dans le « panier de soins de support », la socio-esthétique est néanmoins reconnue bénéfique par les patients et proposée par certains établissements de soins.

Pourquoi ?

  • Chute des cheveux, cicatrices… Le cancer et ses traitements peuvent engendrer des modifications d’apparence susceptibles de perturber l’image de soi ;

  • Les soins esthétiques permettent aux personnes malades de s’accorder du répit, retrouver leur estime de soi et de renforcer leur combativité.

Comment ?

  • Soins de la peau, des cheveux et des ongles, maquillage correcteur, épilation, massages, etc. ;

  • Conseils coiffure, perruque, sous-vêtements adaptés, dermopigmentation.

Avec qui ?

Socio-esthéticien(ne)

Des approches « douces » pour prendre soin de soi autrement

Certains établissements de santé et associations de patients proposent des thérapies et activités complémentaires permettant aux personnes malades de retrouver leur bien-être. Acupuncture, sophrologie, yoga, méditation, art-thérapie, musicothérapie… : ces activités peuvent être considérés comme des soins de support. Elles devraient toutefois être pratiquées par des professionnels formés et en l’absence de contre-indication. Demandez conseil à votre équipe soignante.

* Institut National du Cancer
**Association Française des Soins Oncologiques de Support

  1. Site web de l’AFSOS - « Que sont les soins de support ? » - page consultée en décembre 2021 -

  2. Site web de OncoBFC, réseau régional de cancérologie Bourgogne Franche-Comté - « Que sont les soins oncologiques de support ? » - consultée en décembre 2021 -

  3. Site web de l’INCa - « Activité physique et cancers : des bénéfices prouvés pendant et après les traitements » - consultée en décembre 2021 -

  4. Enquête Odoxa/Amgen Afsos réalisée auprès de 1 005 Français interrogés par Internet les 29 et 30 janvier 2020 -

  • INCa - Axes opportuns d'évolution du panier des soins oncologiques de support - Réponse saisine - 2016

  • Site web de l’AFSOS - Découvrir tous les soins de support -fiches thématiques - consultées en décembre 2021

  • SCOTTÉ, Florian. The importance of supportive care in optimizing treatment outcomes of patients with advanced prostate cancer. The oncologist, 2012, vol. 17, no Suppl 1, p. 23.

  • Site web Mon réseau cancer du sein - Prise en charge par l'assurance maladie du séjour thermal post-cancer du sein - consulté en décembre 2021

  • Site web Chaîne Thermale du Soleil - La prise en charge thermale de la Réhabilitation Post Cancer du Sein - consulté en décembre 2021

  • Site web Ministère des solidarités et de la santé - Prises en charge spécialisées > douleur - consulté en décembre 2021

  • Site web Oncologie Médicale - Hôpital Européen - George-Pompidou - AP-HP - Qu’est-ce que la douleur - consulté en décembre 2021

  • Site web- Les soins de support tout au long du parcours de soins - Parcours de soins des patients - consulté en décembre 2021

  • Site web Gustave Roussy - Nutrition - consulté en décembre 2021

  • Site web de l’INCa - Aide psychologique - consulté en décembre 2021

  • Site web de l’INCa - Méthodes psychocorporelles - consulté en décembre 2021

  • Site web Institut Régional Fédératif du Cancer - Franche-Comté - Accompagnement social - consulté en décembre 2021

  • Site web Réseau Régional de Cancérologie de Bretagne - Oncobretagne - Soins de support et Activité Physique Adaptée - consulté en décembre 2021

  • INCa - Bénéfices de l’activité physique pendant et après cancer - Des connaissances scientifiques aux repères pratiques - synthèse - mars 2017

  • INCa - Préservation de la santé sexuelle et cancers - synthèse - avril 2021

  • Référentiels inter régionaux en soins oncologiques de support - cancer, vie intime et santé sexuelle - actualisé en mars 2019

  • Réseau régional de cancérologie en Île-de-France - ONCORIF - Oncofertilité - consulté en décembre 2021

  • Référentiels inter régionaux en soins oncologiques de support - Cancer et fertilité - modifié en 2013

  • Référentiels en soins oncologiques de support - La socio esthétique en cancérologie - juillet 2021

M-FR-00004856-1.0 - Établi en janvier 2022

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