Portail d’information des patients participant au registre Wayfind’R
“Un effort collectif pour découvrir de nouveaux moyens de mieux traiter le cancer”
Rappel du projet
Aujourd’hui, nous savons que les tumeurs sont causées par de nombreuses mutations différentes. Toutefois, nous n’avons pas toujours suffisamment d’informations pour savoir comment choisir un traitement approprié pour chaque patient(e).
WAYFIND-R est un registre visant à recueillir des informations médicales pertinentes auprès de patients comme vous, dont la tumeur a été testée au moyen d’une analyse du génome.
WAYFIND-R a pour but d’étudier les informations suivantes : données sur votre diagnostic de cancer, mutations acquises par vos cellules cancéreuses, résultats de vos analyses en laboratoire, traitements suivis et réponse face à ces traitements.
Les chercheurs et médecins du monde entier, y compris celui qui vous suit, peuvent se servir de cette base de données pour étudier et comprendre comment ils peuvent contribuer à proposer des traitements et des soins anticancéreux plus précis à l’avenir.
Membre de la communauté WAYFIND-R, votre hôpital joue un rôle de premier plan en matière d’innovations et de connaissances scientifiques. Il œuvre pour que les patients puissent bénéficier d’un plan thérapeutique personnalisé.
Note d’information et formulaire de consentement des patients participant au registre Wayfind’R
Vous pouvez télécharger un exemplaire vierge du formulaire de consentement éclairé :
Note d'information au patient et formulaire de consentement éclairé
Les recherches en cours employant vos données :
Aucune recherche en cours.
Le registre est en phase de constitution et n’est pas encore mature pour une exploitation scientifique.
M-FR-00005695-1.0 - Etabli en novembre 2021
Quelle est la base légale du traitement de vos données dans le cadre de WAYFIND-R ?
Hoffmann Laroche traite vos données personnelles (dont vos données de santé) sur la base légale du consentement éclairé que vous avez signé en présence de votre médecin.
Qui est responsable du traitement de vos données ?
Hoffmann-Laroche est responsable du traitement de vos données au sens de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et du Règlement UE 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données du 27 avril 2016, le tout désignant la réglementation.
Patient : quels sont mes droits ?
Vos droits en tant que patient(e) participant au registre WAYFIND-R :
Vous disposez d'un droit d'accès, de rectification sur vos données et d’opposition à leur traitement conformément à la réglementation.
Vous disposez également :
- Du droit de solliciter une limitation du traitement,
- D’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique,
- Du droit de définir de manière générale des directives concernant la conservation, l’effacement et la communication de vos données après votre décès.
Si, après nous avoir contactés, vous pensez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez faire une réclamation auprès de la CNIL.
Si dans le cadre d’une étude, le traitement de vos données est basé sur votre consentement vous disposerez d’un droit à la portabilité de ces données.
Qui contacter ?
Vous pouvez adresser vos demandes d’exercice de vos droits par courrier électronique au Délégué à la Protection des données de Roche
à l’adresse suivante : [email protected]
Vous souhaitez des informations supplémentaires sur la manière dont Roche traite vos données de santé et sur vos droits, cliquez ici: https://www.roche.fr/fr/vosdonnees/patients.html
Réutilisation de vos données personnelles dans le cadre de ce registre
Vous avez été informé que vos données personnelles (dont vos données de santé) seront réutilisées pour mener des recherches scientifiques. Ce portail est votre moyen d’être informé sur ces projets. L’affichage des projets sur cette page internet vaut information. Vous serez notamment informé des études en cours, des responsables de traitements de ces études et de vos droits, conformément à la réglementation en vigueur.