Portail d’information des patients participant au registre Wayfind’R
« Un effort collectif pour découvrir de nouveaux moyens de mieux traiter le cancer »
Rappel du projet
Aujourd’hui, nous savons que les tumeurs sont causées par de nombreuses mutations différentes. Toutefois, nous n’avons pas toujours suffisamment d’informations pour savoir comment choisir un traitement approprié pour chaque patient(e).
WAYFIND-R est un registre visant à recueillir des informations médicales pertinentes auprès de patients comme vous, dont la tumeur a été testée au moyen d’une analyse du génome.
WAYFIND-R a pour but d’étudier les informations suivantes : données sur votre diagnostic de cancer, mutations acquises par vos cellules cancéreuses, résultats de vos analyses en laboratoire, traitements suivis et réponse face à ces traitements.
Les chercheurs et médecins du monde entier, y compris celui qui vous suit, peuvent se servir de cette base de données pour étudier et comprendre comment ils peuvent contribuer à proposer des traitements et des soins anticancéreux plus précis à l’avenir.
Membre de la communauté WAYFIND-R, votre hôpital joue un rôle de premier plan en matière d’innovations et de connaissances scientifiques. Il œuvre pour que les patients puissent bénéficier d’un plan thérapeutique personnalisé.
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Note d’information et formulaire de consentement des patients participant au registre Wayfind’R
Vous pouvez télécharger un exemplaire vierge du formulaire de consentement éclairé :
Les recherches en cours employant vos données :
Aucune recherche en cours.
Le registre est en phase de constitution et n’est pas encore mature pour une exploitation scientifique.
Quelle est la base légale du traitement de vos données dans le cadre de WAYFIND-R ?
Hoffmann Laroche traite vos données personnelles (dont vos données de santé) sur la base légale du consentement éclairé que vous avez signé en présence de votre médecin.
Qui est responsable du traitement de vos données ?
Hoffmann-Laroche est responsable du traitement de vos données au sens de la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 modifiée, relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés, et du Règlement UE 2016/679 relatif à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données du 27 avril 2016, le tout désignant la réglementation.
Liste des études Wayfind'R
Titre du projet : Caractéristiques clinico-moléculaires et pronostique clinique des patients atteints d’un cancer- colorectal métastatique présentant une mutation RAS/BRAF
Résumé du projet : L’objectif de cette recherche est d’identifier des facteurs pronostiques de la survenue d’un cancer colorectal métastatique des patients présentant une mutation du gène BRAF
Population : Patients atteints d’un cancer colorectal diagnostiqué au stade métastatique
Responsable scientifique, promoteur : Hôpital Franco-Britannique Fondation Cognacq-Jay - Docteur Benoit Chibaudel
Titre du projet : Impact du test de séquençage à haut débit sur la prise en charge de patients atteints d’un cancer colorectal : exploration à partir des données de la cohorte Wayfind’R
Résumé du projet : L’objectif de ce projet est d’évaluer la prise en charge des patients suivis dans la cohorte pour un cancer colorectal
Population : Patients atteints d’un cancer colorectal
Responsable scientifique, promoteur : Hospital Moinhos de Vento - Docteur Arthur Pille
Titre du projet : Impact du séquençage de nouvelle génération (NGS) sur la conduite médicale, le pronostic et la survie des patients atteints de cancer du pancréas.
Résumé du projet : L’objectif de cette étude est de décrire le positionnement d’un séquençage de nouvelle génération (NGS) sur la prise en charge de patients atteints d’un cancer du pancréas
Population : Patients atteints par un cancer du pancréas
Responsable scientifique, promoteur : Hospital Moinhos de Vento - Docteur Arthur Pille
Titre du projet : L'impact du séquençage de nouvelle génération (NGS) sur la prise de décision clinique et les résultats du traitement du cancer du poumon : une étude utilisant les données de Wayfind’R.
Résumé du projet : L’objectif de ce projet est d’objectiver l’intérêt de la prescription d’un test NGS chez des patients atteints d’un cancer du poumon
Population : Patients atteints d’un cancer du poumon
Responsable scientifique, promoteur : Hospital Moinhos de Vento - Docteur Arthur Pille
Titre du projet : Impact du test de séquençage à haut débit sur la prise en charge de patientes atteintes d’un cancer du sein et traitées par alpelisib : exploration à partir des données de la cohorte Wayfind’R
Résumé du projet : L’objectif de ce projet est de décrire le parcours des patients traités par Alpelisib pour leur cancer du sein
Population : Patients atteints d’un cancer du sein
Responsable scientifique, promoteur : Hospital Moinhos de Vento - Docteur Arthur Pille
Titre du projet : Le déficit de la voie de recombinaison homologue affecte-t-elle le pronostic des patientes atteintes de cancer gynécologique ?
Résumé du projet : L’objectif de cette recherche est de décrire l’impact d’un déficit de la recombinaison homologue chez les patientes atteintes d’un cancer gynécologique et leur pronostic vital
Population : Patientes atteintes d’un cancer gynécologique
Responsable scientifique, promoteur : Hospital Moinhos de Vento - Docteur Jonas Wolf
Titre du projet : Évaluation de l’intérêt d’un test de séquençage biomoléculaire à haut débit (test NGS) dans la pratique clinique courante : description de la pratique clinique dans les 31 pays participants à la cohorte Wayfind’R
Résumé du projet : L’objectif de ce projet est de décrire la place des tests biomoléculaires à haut débit dans la pratique clinique de routine et son impact dans la prise en charge médicamenteuse des patients.
Population : Patients diagnostiqués avec une tumeur solide et ayant bénéficié de la prescription d’un test de séquençage à haut débit.
Responsable scientifique, promoteur : F. Hoffmann-La Roche - Ana Ferro
Titre du projet : Description de la population française incluse dans Wayfind’R et comparaison de prise en charge avec les autres pays participants à la cohorte Wayfind’R
Résumé du projet : Ce projet vise à décrire la prise en charge des patients français inclus dans la cohorte Wayfind’R versus les patients inclus dans les autres pays participants
Population : Ensemble des patients de la cohorte Wayfind’R
Responsable scientifique, promoteur : Roche SAS - Marie Lotz
Patient : quels sont mes droits ?
Vos droits en tant que patient(e) participant au registre WAYFIND-R :
Vous disposez d'un droit d'accès, de rectification sur vos données et d’opposition à leur traitement conformément à la réglementation.
Vous disposez également :
du droit de solliciter une limitation du traitement ;
d’un droit à l’oubli et à l’effacement numérique ;
du droit de définir de manière générale des directives concernant la conservation, l’effacement et la communication de vos données après votre décès.
Si, après nous avoir contactés, vous pensez que vos droits ne sont pas respectés, vous pouvez faire une réclamation auprès de la CNIL.
Si dans le cadre d’une étude, le traitement de vos données est basé sur votre consentement vous disposerez d’un droit à la portabilité de ces données.
Qui contacter ?
Vous pouvez adresser vos demandes d’exercice de vos droits par courrier électronique au Délégué à la Protection des données de Roche
à l’adresse suivante :
Vous souhaitez des informations supplémentaires sur la manière dont Roche traite vos données de santé et sur vos droits, cliquez ici :
Réutilisation de vos données personnelles dans le cadre de ce registre
Vous avez été informé que vos données personnelles (dont vos données de santé) seront réutilisées pour mener des recherches scientifiques. Ce portail est votre moyen d’être informé sur ces projets. L’affichage des projets sur cette page internet vaut information. Vous serez notamment informé des études en cours, des responsables de traitements de ces études et de vos droits, conformément à la réglementation en vigueur.
M-FR-00009975-2.0 - Établi en novembre 2024