La reconstruction mammaire : en parler

Pour le grand public, une reconstruction mammaire est souvent vue comme une banale opération de chirurgie esthétique. C’est pourtant une chirurgie réparatrice, faisant suite à la mutilation d’un ou de deux seins, qui représente une étape à part entière du parcours de soins. Et même si on espère bien sûr un résultat esthétique, l’objectif est de réparer les dégâts causés par la maladie. Il faut donc avoir à l’esprit que l’on peut potentiellement faire face à ce type de malentendu et se préparer à y répondre en trouvant les bons mots…

Dans le cas d’une reconstruction différée, on est souvent tenté d’en minimiser les contraintes auprès de ses proches afin de les protéger d’un nouveau stress. Il est cependant préférable d’expliquer simplement les choses et de bien faire comprendre qu’il ne s’agit plus de lutter contre la maladie mais de réparer le corps abîmé.

Il faut bien garder en tête que la décision de se faire reconstruire ou non est strictement personnelle. Pour autant, le partenaire est la deuxième personne la plus concernée. Il est donc important d’en discuter, d’exposer clairement son choix et ses raisons, afin de conserver une harmonie dans le couple sur cette question. Parfois, prendre une décision nécessite du temps. Si, malheureusement, la décision prise venait à ne pas être comprise ou acceptée par le partenaire, une consultation de couple avec un oncopsychologue ou un oncosexologue peut être envisagée.

Bien sûr les situations sont différentes en fonction de l’âge et de la relation que l’on a avec son enfant. D’une manière générale, l’important est d’expliquer avec des mots simples que l’on avait un sein malade et qu’on a dû l’enlever, et qu’aujourd’hui on souhaite réparer son corps. Ainsi l’enfant sera rassuré et ne s’imaginera pas que la maladie n’est pas finie ou qu’elle est revenue.

Une reconstruction mammaire relève du domaine de l’intime. Il n’est pas obligatoire d’en parler. Cela reste le choix de la personne concernée. D’autant plus que l’on peut être confronté à de multiples avis contradictoires, pas toujours éclairés, voire même erronés ; ce qui risque plus d’ébranler une décision personnelle que d’aider. Cela dit, si l’on décide d’en parler, il est important de se préparer à recevoir des réactions et commentaires en tout genre ; lesquels, même bien intentionnés, peuvent parfois être maladroits voire même blessants. Malgré tout, le soutien des proches reste important pour franchir cette étape.

Parler de sa reconstruction mammaire sur son lieu de travail n’est pas une nécessité. Cependant, face aux absences répétées, il est possible de rassurer ses collègues proches et son supérieur hiérarchique, en leur expliquant que l’on entreprend une reconstruction mammaire, qui se fait en plusieurs étapes. Ce n’est pas la peine de rentrer dans les détails, d’autant plus que la reconstruction n’occasionnera que de courts arrêts de travail.

Porteuse de la mutation BRCA1, qui augmente fortement le risque de développer un cancer du sein génétique, l’actrice Angelina Jolie a décidé, en prévention, de minimiser le risque et d’opter pour une chirurgie prophylactique, consistant en l’ablation des deux seins. Et elle a fait le choix d’une reconstruction immédiate (RIM). Sa notoriété et la médiatisation de cette opération ont permis de briser un tabou et d’informer le public sur cette question. Toutefois, le glamour n’est pas toujours au rendez-vous. Un temps de deuil pour le sein perdu est nécessaire ainsi qu’un temps d’acceptation du nouveau. En effet, l’acceptation de son nouveau corps ne se fait pas toujours dans l’immédiat. Certaines ont besoin de temps pour se sentir à l’aise avec leur féminité. Ce qu’il faut retenir c’est la possibilité d’envisager un après avec espoir.

Fiche réalisée en collaboration avec Catherine Adler Tal, onco-psychologue et onco-sexologue, vice-présidente de l’Association Etincelle - Île-de-France

Même en se préparant en amont à ce genre de remarques maladroites, elles peuvent néanmoins rester blessantes. Il faut expliquer que ce n’est pas par plaisir que l’on entreprend une reconstruction mammaire, mais que c’est la suite d’un parcours de soins long et difficile d’une grave maladie. C’est la réparation d’une mutilation causée par le cancer. Ce n’est pas de la chirurgie esthétique mais une chirurgie réparatrice ! Avec vos mots, vous pouvez expliquer que ce n’est pas une étape anodine et que certaines remarques peuvent être blessantes.

Mélanie Courtier, 36 ans, co-fondatrice de Jeune & Rose

Quand on m’a annoncé que j’allais avoir une mastectomie, la reconstruction a occupé toutes mes pensées. J’avais besoin de me raccrocher à cette idée pour accepter la perte de mon sein. Il a fallu attendre 2 ans après la fin de la radiothérapie pour commencer le processus. Entre temps je m’étais familiarisée à mon corps d’Amazone et la reconstruction n’était plus si évidente. Cela impliquait un chemin long, plusieurs hospitalisations, de l’inquiétude pour mes jeunes enfants. Finalement j’ai pris ma décision avec l’aide d’une psy. J’ai fait une reconstruction avec pose de prothèses, symétrisation, lipomodelages. Il me reste encore une dernière étape, la reconstruction du mamelon. Je ne regrette pas mon choix, cela me facilite la vie au quotidien et m’a permis de me réapproprier mon corps. Contrairement aux idées reçues, ces interventions ne m’ont pas rendu mon sein enlevé. J’ai un volume, je porte des vêtements et sous-vêtements normaux. Pour autant niveau sensibilité/intimité, apparence, cette pose de prothèses reste un acte médical qui n’a rien à voir avec une chirurgie esthétique. J’ai appris à aimer mon nouveau corps et j’ai fait le deuil de l’ancien.

Mastectomie (chirurgie mammaire non conservatrice) : intervention chirurgicale au cours de laquelle le sein dans lequel se situe la tumeur est enlevé entièrement, y compris l’aréole et le mamelon.

Tumorectomie : opération qui consiste à retirer une tumeur et une petite partie des tissus qui l’entourent en conservant l’organe sur lequel elle s’est développée.

Reconstruction différée : elle consiste à « reconstruire » un sein à distance de son ablation, lors d’une nouvelle opération chirurgicale.

Reconstruction mammaire immédiate (RIM) : elle consiste à « reconstruire » le sein lors de la même intervention que la mastectomie. Elle évite une seconde opération et nécessite une double compétence du chirurgien (en cancérologie et en chirurgie plastique).

M-FR-00009107-1.0 - Établi en juin 2023