18.11.2020

Roche soutient le projet MoiPatient, une plateforme pensée par des patients, pour des patients, pour mesurer une donnée essentielle : l’expérience.

Le contexte sanitaire actuel nous amène à nous interroger sur les risques encourus par les patients atteints de maladie chronique comme la sclérose en plaques. C’est dans cette optique qu’est né MoiPatient.

 

Mesurer l’expérience patient


MoiPatient, en collaboration avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF France Handicap et Sep’Avenir, a lancé l’enquête intitulée “Covid 19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques”, via la plateforme MesData.fr. Son objectif : recueillir l’expérience des patients atteints de SEP pour mieux comprendre l’impact de cette crise sur leurs soins et leur vie quotidienne. « Cette plateforme dédiée à la recherche participative est spécifique, car chaque participant doit s’inscrire préalablement avant de participer à une enquête. Cette inscription leur permet de gérer leurs données, l’ensemble des éléments de réponses qu’ils soumettent, de les supprimer… Issue du monde associatif des patients et soutenue par les pouvoirs publics, l’Agence Régionale de Santé Île-de-France, MoiPatient est la première plateforme de ce type en France » précise Manon Molins, responsable MoiPatient.

 

 

Roche, partenaire facilitateur

 

Pour Roche, l’étude MoiPatient a une valeur majeure car elle mesure une donnée que la recherche clinique ne permet pas de mesurer : l’expérience. En donnant aux patients les moyens d’exprimer leur expérience, avec des études et des témoignages sur les établissements de santé fréquentés, on génère de nouveaux indicateurs clés dans la compréhension d’une maladie et du parcours patients. 

Ce qui nous a tout de suite plu dans le projet MoiPatient, c’est le principe d’une étude faite par les patients, pour les patients. C'était aussi la possibilité de comprendre l'expérience des patients, rarement mesurée dans les études traditionnelles. Cela fait écho à notre engagement dans la sclérose en plaques et dans la crise COVID19, où toutes nos recherches visent à donner une plus grande autonomie aux patients, souligne Michael Lukasiewicz, Directeur Médical de Roche Pharma France. Nous avons tenu à être un partenaire facilitateur pour MoiPatient, en encourageant la faisabilité de l’étude tout en respectant son indépendance, dans un cadre sécurisé

 

Le partenariat avec MoiPatient s’inscrit ainsi dans un triple enjeu pour Roche :

  • Alimenter le cercle vertueux de l’expérience patients ;
  • Impacter l’écosystème de santé en adressant des solutions qui répondent aux besoins réels et exprimés des patients ;
  • Soutenir une démarche pensée exclusivement pour les patients

 

 

Roche-Twitter-Michael

 

Notre engagement dans la sclérose en plaques

 

Maladie chronique auto-immune du système nerveux central, la sclérose en plaques affecte considérablement la vie des personnes atteintes. A ce jour, aucun traitement curatif n’existe, l’enjeu est donc de poursuivre la recherche pour proposer d’autres alternatives aux patients et améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. MoiPatient, de par sa méthodologie, est une preuve de l’engagement de Roche à tout mettre en œuvre pour favoriser l’autonomie des patients.

 

 

 

 

 M-FR-00002527 - Établi en novembre 2020