Vivre auprès d'une personne atteinte d'un cancer

Il arrive souvent qu'un proche d’un patient le persuade à consulter la première fois ou à faire des examens complémentaires alors que lui-même n’en voyait pas l’utilité ou avait peur de consulter. Au moment de l’annonce, il est fréquent que le conjoint ou un(e) ami(e) soit présent à la consultation ou dans la salle d’attente.

L’annonce du diagnostic est toujours un choc, aussi bien pour la personne directement concernée que pour ses proches.

La lourde prise en charge médicale que nécessite le diagnostic de cancer déstabilise l’entourage proche. D’abord parce que le malade est bouleversé, éventuellement effondré, angoissé, mutique, agressif. Face à cette nouvelle situation, et tout en cherchant à bien faire, l’entourage ne sait pas toujours comment réagir.

Certains proches peuvent avoir tendance à materner le patient, ce qui a souvent pour effet de l'agacer. Ils peuvent aussi paraître maladroits, indifférents ou à l'inverse, solliciter davantage le malade, incapables d’intégrer la réalité et la gravité de la maladie, trop angoissante pour eux. Dans certains cas, le sentiment d’impuissance ressenti par les proches est tel que cela peut les conduire à fuir. Heureusement, comme pour le patient, le temps et les ressources psychologiques permettent le plus souvent de trouver la force de faire face.

Parfois déçu, parfois agréablement surpris, le patient apprend beaucoup sur son entourage familial, amical et professionnel. Il est souvent partagé entre désir de protéger ses proches, reconnaissance et ressentiment à leur égard et notamment s'ils ne réagissent pas comme lui-même le souhaiterait. Toutefois, dans une telle situation, chacun fait non pas ce qu’il veut mais ce qu’il peut.

Les difficultés que les proches peuvent ressentir :

• de l’angoisse au sujet de la maladie et de l’efficacité des traitements ;

• de la culpabilité de ne pas réagir comme ils le souhaiteraient ;

• de l’impuissance face à la maladie, à la douleur, aux effets secondaires ;

• de l’épuisement généré par l’accompagnement et les efforts pour « tenir » ;

• un sentiment d’isolement et d’abandon, le malade étant « absorbé » par le milieu médical et les soins ;

• de la colère à l’égard de la maladie ou encore du malade lui-même, lorsque ce dernier devient difficile à vivre ;

• un sentiment d'incompréhension à l’égard de la personne malade qui n’est plus tout à fait la même.

Nombreux sont les couples qui rencontrent des difficultés à surmonter l’épreuve de la maladie. Le cancer peut contribuer à renforcer les liens ou, à l’inverse, à les distendre.

En effet, il n’est pas simple, pour l’un comme pour l’autre des partenaires, de s’adapter à cette situation nouvelle. L’équilibre relationnel est profondément modifié, les rôles perturbés :

• lorsqu’il est habituellement pilier du couple, le malade ne trouvera pas toujours l’aide et le soutien qu’il recherche chez son compagnon ou sa compagne, souvent désemparé(e) ;

• si, dans le couple, le patient est habituellement soutenu, il sera encore plus demandeur et dépendant.

Le malade peut demander naturellement de l’aide. Mais il est fréquent qu’il n’exprime aucun besoin, tout en supportant difficilement de ne pas recevoir spontanément l’aide qu’il attend de la part de son ou de sa partenaire. Ainsi, beaucoup d’incompréhension et de malentendus peuvent survenir parce que celui qui n’est pas malade, même aimant, ne parvient pas à mesurer pleinement l’épreuve que vit le malade.

De plus, la fatigue et les troubles physiques ressentis par le malade limitent la vie sociale, les projets et les déplacements du couple. Quant à la sexualité, elle est évidemment très affectée par la maladie et les traitements.

Certains couples ont donc du mal à s’adapter. Et si, malgré les difficultés rencontrées, les tensions et les malentendus incontournables, les couples s’adaptent, alors l'épreuve de la maladie les consolide.

Sans hésitation, oui. Quel que soit l’âge de l’enfant, il est, lui aussi, concerné. En cachant à un enfant une vérité qu’il finira toujours par connaître, on ne le protège pas, bien au contraire. Interceptant des conversations, voyant les adultes absents, préoccupés ou bouleversés, l’enfant sait que quelque chose de grave se passe. Mais face au « non-dit », il n’ose pas toujours poser les questions qui le préoccupent. Il est souvent très angoissé, s’imaginant pire que la réalité. Face à des besoins forts de comprendre la situation, les enfants peuvent s'isoler et développer des problèmes alimentaires, de sommeil ou scolaires. Et lorsqu’il saura ce qui se passe ou ce qui s’est passé, il pourra éprouver un sentiment d’exclusion voire de trahison.

Il est donc préférable d’informer les enfants et les adolescents, de manière adaptée à leur âge, et rester disponible pour en parler avec eux. Savoir qu’il existe des traitements, connaître l’organisation des soins et venir à l’hôpital s’ils le souhaitent, les aident à surmonter l’épreuve avec moins d’angoisse et de culpabilité. Et s’il leur arrive d’être inquiets ou de pleurer, c’est tout à fait normal, comme pour tous ceux qui sont attachés au patient.

Les proches doivent pouvoir trouver de l’aide et de l’écoute car ils ont eux aussi besoin de s’exprimer et de souffler par moments. Il leur est ainsi possible de s’adresser à une association de lutte contre le cancer qui, par exemple, propose des groupes de parole pour les proches. Il peut être également utile et bénéfique de consulter un psychologue afin d’évacuer les tensions, d'exprimer les difficultés rencontrées et de trouver les ressources nécessaires pour apporter tout son soutien à la personne malade.

Fiche conçue en collaboration avec Karen Kraeuter, onco-pyschologue à l’hôpital Avicenne de Bobigny.