Soins de support : le mieux-vivre avant tout
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Depuis une quinzaine d’années, la prise en charge du cancer n’a pas seulement bénéficié de grands progrès dans les traitements. Avec le développement des soins oncologiques de support, elle s’est aussi centrée vers la personne : le soutien au patient importe aujourd’hui autant que le traitement de la maladie.
Les soins oncologiques de support : de quoi s’agit-il ?
Valorisés par une poignée de médecins visionnaires au début des années 2000, les soins de support ont émergé à l’occasion du 3e Plan Cancer en France. Ils ont été définis comme « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, conjointement aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a »1. En d’autres termes, leur objectif est d’apporter à chaque patient un accompagnement qui prenne en compte ses souffrances et ses difficultés et lui permette ainsi de maintenir au maximum son confort, sa qualité de vie, mais aussi sa place dans la société. En effet, les progrès des traitements ont permis d’augmenter les chances de guérir du cancer ou de « vivre avec » comme une maladie chronique. Mais ils n’ont guère de sens s’ils sont trop lourds à supporter et si ce « vivre avec » signifie « vivre mal ».
Des soins pleinement intégrés à la prise en charge du cancer
Quatre types de soins de support, reconnus indispensables à la prise en charge du cancer dès l’annonce de la maladie et tout au long du parcours de soins, constituent le « socle de base » : la prise en charge de la douleur, la prise en charge diététique et nutritionnelle, le soutien psychologique et l’accompagnement social2. À partir de 2005, ils ont été organisés et mis en œuvre par les établissements avec des structures, programmes et professionnels dédiés. Visiblement bienvenus et efficaces, ils ont rapidement suscité l’adhésion des patients et soignants.
Grâce aux initiatives lancées par les centres hospitaliers, mais aussi aux études de l’INCa* et aux actions de l’AFSOS**, les soins de support se sont progressivement diversifiés : activité physique adaptée (APA), gestion des troubles de la sexualité, soins esthétiques, rééducation fonctionnelle, soutien aux proches et aidants, préservation de la fertilité, etc. Ils se sont également ouverts aux thérapies complémentaires : acupuncture, hypnose, relaxation, art-thérapie… Dans le parcours de soins, ils se sont étendus à l’« après-cancer » et ont franchi les murs de l’hôpital, vers la ville et même à domicile. Certains établissements proposent également des ateliers d’éducation thérapeutique (ETP) sur différents sujets liés au cancer (connaître sa maladie, effets secondaires des traitements, droits et démarches…), pour informer les patients et leur permettre d’être plus autonomes. Des associations de patientes se sont également formées pour prendre le relais des soins de support hospitaliers ou les compléter. Elles se révèlent essentielles pour apporter aux personnes malades et leur entourage le soutien dont ils ont besoin, améliorer leur bien-être et contribuer à leur mieux-vivre.
AFSOS (Association Française des Soins Oncologiques de Support) : Découvrir les soins de support
INCa (Institut National du Cancer) : Accéder aux soins de support
ERI (Espace de Rencontres et d’Information) : Espace dédié à l’information et à l’échange avec les patients atteints de cancer et leurs proches dans les Centres de Lutte contre le Cancer : renseignez-vous auprès de l’établissement qui vous prend en charge.
Association « La vie autour » : Trouvez des associations proposant des soins de support proches de chez vous.
Depuis 2021, l’Assurance Maladie prend en charge 50 % du coût du programme post-cancer du sein proposé par plusieurs établissements thermaux sur la base d’un tarif fixé à 700 €. Destiné aux personnes en rémission et ayant fini leur traitement, ce programme inclut des soins sur la partie opérée, une prise en charge nutritionnelle, de l’activité physique et un soutien psychologique.
« En plus des établissements de santé, les associations de patients et les patients partenaires sont des ressources très importantes pour accompagner et orienter les malades vers les soins de support à leur disposition, car bien conscients que la prise en charge d'un cancer ne s'arrête pas seulement au traitement ! »
Des bienfaits prouvés et une importance largement reconnue
Des séances de maquillage aux cours de danse, certains soins de support peuvent étonner par leur apparente futilité. Erreur ! Aujourd’hui, ils ne sont en rien considérés comme un à-côté luxueux du traitement du cancer, mais comme un élément incontournable du parcours de soins. Nombre d’entre eux ont fait la preuve de leur impact positif sur la qualité de vie et l’état émotionnel des personnes atteintes de cancer, mais aussi sur leur état général de santé et leur maladie elle-même. Par exemple, des études ont montré que la pratique d’une Activité Physique Adaptée (APA) pouvaient réduire l’intensité des symptômes du cancer, aider les patients à garder leurs forces, à mieux supporter leur traitement et donc à améliorer ses résultats, et même à diminuer le risque de récidive et à allonger la survie3.
Au-delà de ces aspects scientifiques, la popularité croissante des soins de support est le reflet d’une évolution des mentalités, qui replace aujourd’hui l’humain au cœur de la médecine. En 2019, 3 Français sur 4 estimaient que les soins de support étaient aussi importants que les traitements contre la maladie4. En 2020, si la crise sanitaire a perturbé l’activité de certains soins oncologiques de support, des outils innovants ont pu être mis en place pour conserver le lien avec les patients et leur apporter le soutien dont ils ont besoin : télésoin, permanences téléphoniques, ateliers en visioconférence, réseaux sociaux et applications dédiés, etc.
« Les soins de support, ou plutôt d’accompagnement, aident tant sur le plan physique, psychologique que social en allégeant le poids du parcours médical. Ils représentent une avancée majeure dans la prise en charge globale du patient : sa vie, ses besoins et ses attentes. S’évader d’un quotidien parfois difficile, rencontrer d’autres patients, échanger et s’épauler apportent un vrai bénéfice pour les patients et aidants : on se sent vraiment moins seul ! »
Les soins oncologiques de support en un clin d’œil
La personne atteinte de cancer peut être mise à rude épreuve par la maladie et ses traitements. La vie quotidienne et les projets d’avenir sont chamboulés par ses nombreuses répercussions physiques, psychiques, familiales ou sociales. Les soins oncologiques de support sont là pour aider la personne malade et son entourage à faire face.
Des approches « douces » pour prendre soin de soi autrement
Certains établissements de santé et associations de patients proposent des thérapies et activités complémentaires permettant aux personnes malades de retrouver leur bien-être. Acupuncture, sophrologie, yoga, méditation, art-thérapie, musicothérapie… : ces activités peuvent être considérés comme des soins de support. Elles devraient toutefois être pratiquées par des professionnels formés et en l’absence de contre-indication. Demandez conseil à votre équipe soignante.
* Institut National du Cancer
**Association Française des Soins Oncologiques de Support
M-FR-00004856-2.0 - Établi en avril 2024