Chez un certain nombre de patients atteints de sclérose en plaques, il peut exister une discordance entre les analyses cliniques ou radiologiques et le réel vécu de la maladie. En effet, même si un nombre important de patients diagnostiqués avec une forme récurrente de sclérose en plaques (SEP) satisfont le critère du « No Evidence of Disease Activity » (NEDA), il est commun de les voir signaler l’apparition, la persistance ou l’aggravation de symptômes neurologiques1. Ces derniers peuvent être variés et impacter lourdement le quotidien : fatigue, ralentissement cognitif, dysfonction sexuelle, problèmes d’équilibre, etc.

Si l’autonomie se définit aujourd’hui comme la capacité de décision que possède un individu dans les choix qui s’imposent à lui, Roche est convaincu de l’importance d’intégrer à cette notion la capacité d’action. C’est pour cela que sa définition de l’autonomie est plus large et prend en compte divers paramètres tels que les propriétés individuelles, sociales et environnementales.

Un objectif dès lors : mesurer l’autonomie des individus afin d’objectiver, au-delà des signes cliniques, le maintien de leurs capacités d’action dans leurs différentes sphères de vie.

Élaborer un langage commun pour objectiver l’autonomie des patients est primordial. C’est pourquoi la co-construction d’une échelle d’autonomie destinée à mesurer fidèlement le vécu de la maladie des patients s’est imposée à Roche et ses partenaires. Son objectif : permettre un ajustement plus fin de la prise en charge proposée et conduire à des prises de décisions visant au maintien des capacités d’actions des patients.

C’est ainsi qu’un comité pluridisciplinaire a été mis en place, réunissant différents acteurs de la prise en charge de la SEP : neurologues, patient-expert, infirmière, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation.

Ensemble, ils contribuent au développement d’un questionnaire couvrant de nombreuses thématiques ressenti général, relations en public et avec l’entourage, vie à son domicile, relations professionnelles, étudiantes et extra-professionnelles, loisirs et vie sportive, relations avec l’équipe soignante, etc. L’objectif est d’avoir une vision exhaustive de l’impact de la SEP dans le quotidien des patients.

Se voulant toujours plus proche du ressenti des patients, cet outil a été construit à partir de témoignages de plus de 30 patients et professionnels de santé. Dans le cadre d’une étude, cet outil va à présent être testé en vie réelle afin d’en valider les propriétés psychométriques.

Le 30 mars dernier, Unknowns organisait en partenariat avec Roche France un webinar pour échanger sur la place réservée aux patients dans l’amélioration des parcours de soins et dans le développement de nouvelles innovations. Les notions d’autonomie et la création de cette nouvelle échelle ont été abordées par les intervenants venus représenter les différents acteurs de la prise en charge de la sclérose en plaques :

• Géraud Paillot, Président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du CA du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du Département universitaire des patients de l’Université Grenoble Alpes.

• Dr. Cécile Donzé, Cheffe de service de médecine physique et réadaptation au Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, cofondatrice de la clinique pluridisciplinaire de la SEP.

• Dr. Quentin Lasbleiz, Responsable médical Neurosciences, Roche France.

• Et Guillaume Montagu, Directeur de la Recherche et sociologue spécialiste de la santé, unknowns.

Pour en savoir plus sur le projet ambition autonomie, visionnez le replay du webinar :

Source

1. Hollenbach J.A., Bove R., Kirkish G. et al. Silent Progression in Disease Activity–Free Relapsing Multiple Sclerosis. Annals of Neurology (2019) 85:5 (653-666). Date of Publication: 1 May 2019.

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