MoiPatient, une solution pensée par des patients et pour des patients, qui favorise la confiance dans le partage des données de santé
Le contexte sanitaire actuel nous amène à nous interroger sur les risques encourus par les patients atteints de maladie chronique comme la sclérose en plaques. C’est dans cette optique qu’est né MoiPatient.
Une plateforme faite par les patients, pour les patients
MoiPatient, en collaboration avec la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques, l’APF France Handicap et Sep’Avenir, a lancé l’enquête intitulée « Covid19 : partager l’expérience des personnes concernées par la Sclérose en plaques », via la plateforme MesData.fr. Son objectif : donner la parole aux patients concernés par la sclérose en plaques afin de mieux comprendre l’impact de la crise Covid19 sur leurs soins et leur vie quotidienne. Lancée en septembre 2020, cette étude unique dans sa conception a mis en évidence les sentiments des patients sur la qualité de leur prise en charge et permis d’identifier les dispositifs qu’ils ont considérés utiles pour eux pendant la crise. « Les patients ont choisi de prendre le temps de s’exprimer et de partager leurs expériences de manière sécurisée avec une plateforme issue des associations de patients, pour contribuer à la production de connaissances communes. Ces savoirs sont précieux et permettent de construire une nouvelle forme de recherche participative essentielle pour notre système de santé » assure Manon Molins, responsable MoiPatient.
Le manque d’informations, point saillant de l’expérience pendant la crise
Les résultats ont montré que, pendant la crise Covid19, les 110 000 personnes, souvent jeunes, concernées en France par la SEP, ont vu leur parcours de soins modifié, les recommandations arriver tardivement ou évoluer rapidement, leur vie quotidienne chamboulée. Ainsi, parmi les nombreuses données recueillies, 70 % ont estimé ne pas avoir eu d’indications claires concernant les risques et les impacts du Covid19 sur la SEP, 75 % ne pas avoir su les démarches administratives à suivre, près de 50 % ne pas avoir eu d’informations claires sur les adaptations de leur parcours de soins et 40 % ne pas avoir eu de recommandations spécifiques à suivre pour éviter de contracter le virus.
Pour Roche, l’étude de MoiPatient a une valeur majeure car elle mesure une donnée que la recherche clinique ne permet pas de recueillir : l’expérience.
« Cela fait écho à notre engagement dans la sclérose en plaques et dans la crise COVID19, où toutes nos recherches visent à donner une plus grande autonomie aux patients, souligne Michael Lukasiewicz, Directeur Médical de Roche Pharma France. Nous avons tenu à être un partenaire facilitateur pour MoiPatient, en encourageant la faisabilité de l’étude tout en respectant son indépendance, dans un cadre sécurisé ».
Favoriser la confiance dans le partage des données de santé
La volonté de Roche de soutenir et d’accompagner le développement de MoiPatient s’inscrit dans un triple objectif :
Alimenter le cercle vertueux de l’expérience patients ;
Impacter l’écosystème de santé en adressant des solutions qui répondent aux besoins réels et exprimés des patients ;
Soutenir une démarche pensée exclusivement pour les patients.
« En générant des données représentatives de l’expérience vécue, absentes des développements cliniques traditionnels, elle apporte une vraie complémentarité pour faire avancer la prise en charge et le parcours de soin des personnes atteintes de sclérose en plaques, ajoute Michael Lukasiewicz. Face à la crise que nous traversons, il est plus que jamais nécessaire de trouver des solutions qui favorisent la confiance dans le partage des données de santé, mais aussi de renforcer le rôle majeur des patients dans l’écosystème de santé. »
« Face à la crise que nous traversons, il est lus que jamais nécessaire de trouver des solutions qui favorisent la confiance dans le partage des données de santé, mais aussi de renforcer le rôle majeur des patients dans l'écosystème de santé. »
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Notre engagement dans la sclérose en plaques
Maladie chronique auto-immune du système nerveux central, la sclérose en plaques affecte considérablement la vie des personnes atteintes. À ce jour, aucun traitement curatif n’existe, l’enjeu est donc de poursuivre la recherche pour proposer d’autres alternatives aux patients et améliorer leur prise en charge et leur qualité de vie. MoiPatient, de par sa méthodologie, est une preuve de l’engagement de Roche à tout mettre en œuvre pour favoriser l’autonomie des patients.
À propos de MoiPatient
Développé dans le cadre de l’appel à projet « accompagnement à l’autonomie en santé » du Ministère des Solidarités et de la Santé via l’ARS Île-de-France, MoiPatient est la 1re plateforme de recherche participative, citoyenne et innovante. Elle a pour objectif :
de contribuer à la production de nouveaux savoirs issus des patients eux-mêmes et centrés sur leur expérience ;
de favoriser leur participation à l’évaluation et aux évolutions du système de santé, en témoignant de leurs vies avec la maladie et en posant les questions qui les préoccupent ;
et d’apporter toutes les garanties éthiques, de sécurité et de confidentialité sur les usages et la protection des données des patients, notamment en recourant à la blockchain.
Le caractère inter-associatif de la plateforme est le garant d’une éthique forte en termes d’usage et de protection des données de santé. MoiPatient s’articule autour de deux pôles :
MesData : un espace de recherche participative et de production de connaissances « patient centrées ». Ce dispositif propose dès maintenant aux patients volontaires de contribuer à l’amélioration des connaissances et de la qualité des soins, en fournissant leurs propres données sur leur santé, leur relation au système de soins, l’accès aux droits, l’impact de leur pathologie sur leur vie quotidienne ou celle de leur entourage, ainsi que sur certains aspects économiques.
MesSoins : une plateforme d’orientation dans le système de santé en ayant accès à des informations claires et intelligibles qui ouvrira prochainement.
À propos de Roche
À l’avant-garde de l’innovation, Roche est la plus grande entreprise de biotechnologies dans le monde et premier investisseur mondial en R&D dans le domaine de la santé. Roche est également le numéro un mondial du diagnostic in vitro ainsi que du diagnostic histologique du cancer (Roche Diagnostics), et une entreprise de pointe dans la gestion du diabète (Roche Diabetes Care).
Guidée par les besoins des patients depuis sa fondation en 1896, Roche met au point des solutions diagnostiques et thérapeutiques qui améliorent la prise en charge et le parcours de soins. Convaincu que l’innovation médicale passe par une collaboration et un dialogue entre acteurs de santé publics et privés, le laboratoire travaille avec toutes les parties prenantes concernées, pour améliorer l’accès de chaque patient aux avancées thérapeutiques et apporter une contribution durable à la société.
Le Groupe Roche, dont le siège est situé à Bâle, en Suisse, est présent dans plus de 100 pays et employait en 2019 environ 98 000 personnes dans le monde. En 2019, Roche a investi 11,7 milliards CHF en R&D et réalisé un chiffre d’affaires de 61,5 milliards CHF. Genentech, aux États-Unis, est une entité du Groupe Roche. Roche est également actionnaire majoritaire de Roche Chugai Pharmaceutical, au Japon. Pour plus d’informations, rendez-vous sur www.roche.com.
M-FR-00002527-3.0 - Établi en septembre 2023