Hémophilie : halte aux idées reçues !

En réalité...
Chaque saignement ne représente pas un danger mortel. Les personnes atteintes d'hémophilie peuvent présenter des ecchymoses (bleus) ou des saignements dans les muscles et les articulations qui, s'ils sont fréquents, provoqueront des lésions à long terme1.

En réalité...
Les personnes atteintes d'hémophilie peuvent aussi présenter des saignements spontanés internes. Les articulations du genou, de la cheville et du coude sont le plus souvent touchées2.

En réalité...
Grâce à une bonne prise en charge de leur maladie, les personnes atteintes d'hémophilie peuvent aujourd'hui espérer avoir une espérance de vie quasi normale2.

En réalité...
L'hémophilie A est un trouble hémorragique chronique causé par un manque de facteur VIII de coagulation, qui n'évolue généralement pas avec le temps2.

En réalité...
Bien que l'hémophilie soit généralement héréditaire, elle survient spontanément dans un cas sur trois3.

En réalité...
Étant donné que le gène de l'hémophilie est lié au chromosome sexuel X, la majorité des hémophiles sont des hommes. L'hémophilie peut cependant toucher les femmes, même si cela reste rare4.

En réalité...
Aujourd'hui, on ne guérit pas de l'hémophilie2. lLes traitements actuels consistent principalement en un remplacement du facteur de coagulation manquant5.

En réalité...
Les symptôles de l'hémophilie A peuvent varier en fonction du taux de facteur VIII. Elle peut être classée comme mineure, modérée ou sévère2.

En réalité...
Il existe plusieurs types de troubles hémorragiques5. La reine Victoria était porteuse de l'hémophilie B, causée par l'absence d'un facteur de coagulation différent de celui de l'hémophilie A6.

En réalité...
grâce à un traitement approprié, les personnes atteintes d'hémophilie peuvent pratiquer une grande variété d'activités sportives, par exemple : la natation et la course, mais les sports de contact violents sont généralement déconseillés2.

En réalité...
L'hémophilie A est la forme la plus courante et résulte d'un manque du facteur VIII de coagulation. L'hémophilie B est due à un manque de facteur IX et l'hémophilie C à un manque de facteur XI.

En réalité...
La bonne nouvelle, c'est qu'avec un traitement préventif (dit prophylactique) approprié, les personnes atteintes d'hémophilie peuvent éviter les saignements articulaires fréquents de de ce fait, les lésions articulaires à long terme7.

Sources

  1. University of California San Francisco. Hemophilia Signs and Symptoms.[consulté en mars 2016]

  2. World Federation of Hemophilia. About Bleeding Disorders, Hémophilia. [consulté en mars 2016]

  3. Haemophilia Foundation Australia. Haemophilia.[consulté en mars 2016]

  4. Centers for Disease Control and Prevention. Hemophilia Facts.[consulté en mars 2016]

  5. WFH.Guidelines for the management oh hémophilia. 2012.

  6. National Haemophilia Foundation. Hemophilia A.[consulté en mars 2016]

  7. National Haemophilia Foundation. History of Bleeding Disporders.[consulté en mars 2016]

  8. Nisson M. Berntop E al. Twenty-five years' experience of prophylactic treatment in severe haemophilia A and B. Journal of Medecine. 1192.232(1):25-32

    FH.

M-FR-00009729-1.0 - Établi en octobre 2023

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