Maladie génétique qui touche les cellules nerveuses commandant les muscles, l’amyotrophie spinale (SMA) se déclare souvent durant l’enfance, entraînant l’entrée dans un long parcours de soins et de vie pour les patients. Roche a mené une étude en miroir incluant 21 patients et 13 professionnels de santé, afin d’explorer le vécu du parcours des patients atteints de SMA, et de leur famille.

Cette étude a permis d’identifier 5 enjeux majeurs :

  • La nécessité de mieux connaître la SMA, pour mieux la détecter, la traiter et la faire accepter.

  • L’importance de bien informer les patients, pour mieux les préparer face aux incertitudes qui jalonnent le parcours de soins.

  • Le fort besoin d’accompagnement des patients et de leur famille au quotidien, sur les plans psychique, administratif, logistique et financier.

  • L’espoir qu’amènent les nouveaux traitements, avec des objectifs thérapeutiques réalistes et une prise en charge personnalisée, où l’implication des patients est indispensable.

Le suivi du patient, du centre pédiatrique de son enfance, à l’entrée dans l’âge adulte, synonyme de libertés et de ruptures.

La SMA est une maladie complexe, sa prise en charge est lourde et de plus en plus personnalisée. Il est d’autant plus important que les patients et leurs familles soient plus à même d'anticiper les grandes étapes de leur parcours de soins et de vie.

M FR-00006844-2.0 - Établi en décembre 2023

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