Cette étude a permis d’identifier 5 enjeux majeurs :
La nécessité de mieux connaître la SMA, pour mieux la détecter, la traiter et la faire accepter.
L’importance de bien informer les patients, pour mieux les préparer face aux incertitudes qui jalonnent le parcours de soins.
Le fort besoin d’accompagnement des patients et de leur famille au quotidien, sur les plans psychique, administratif, logistique et financier.
L’espoir qu’amènent les nouveaux traitements, avec des objectifs thérapeutiques réalistes et une prise en charge personnalisée, où l’implication des patients est indispensable.
Le suivi du patient, du centre pédiatrique de son enfance, à l’entrée dans l’âge adulte, synonyme de libertés et de ruptures.
La SMA est une maladie complexe, sa prise en charge est lourde et de plus en plus personnalisée. Il est d’autant plus important que les patients et leurs familles soient plus à même d'anticiper les grandes étapes de leur parcours de soins et de vie.
M FR-00006844-2.0 - Établi en décembre 2023
Ce site Internet contient des informations sur des produits qui s'adressent à un large public et peut contenir des renseignements ou informations sur différents produits qui ne sont pas accessibles ou valables dans votre pays. Nous déclinons toute responsabilité quant à l'accès à de telles informations qui ne seraient pas conformes à toute exigence légale, réglementation, enregistrement ou usage en vigueur dans votre pays d'origine.