L’annonce d’un cancer est une expérience personnelle éprouvante et difficile à gérer à titre individuel. Lorsqu’on est jeune parent et touché par la maladie, une étape pouvant s’avérer compliquée s’ajoute : l’annonce aux enfants. En tant que patient, il est normal de ressentir une crainte face à ses propres émotions, auxquelles se superposent celles de l’enfant. Ainsi, la communication parent-enfant est essentielle car les enfants peuvent souffrir de ne pas comprendre ce qu’il se passe lorsqu’un de leurs parents est malade.

L’âge des parents à la naissance de leur premier enfant ne cessant d’augmenter et puisque près de 1 personne sur 10 atteintes d’un cancer a moins de 50 ans, la proportion de patients parents de jeunes enfants est importante et croissante.

Qu’ils soient oncologues, psychiatres, ou quelle que soit leur spécialité médicale, les professionnels de santé ayant pris en charge des patients parents de jeunes enfants évoquent la difficulté d’annoncer la maladie. Ils font état d’une expérience patient particulièrement éprouvante et d’un environnement où le dialogue se heurte à de nombreuses incompréhensions et inquiétudes.

« L’une des premières questions qui nous est souvent adressée est "Mais comment vais-je en parler à mon enfant ?" » explique Christelle Rakotoarimanana, Présidente de Jeune & Rose, une association qui accompagne les femmes touchées par un cancer du sein. Le parent est souvent préoccupé par le retentissement de la maladie sur le développement psychique de son enfant. Comment annoncer la maladie ? Faut-il utiliser le mot cancer ? Comment trouver les mots justes ? Vais-je parvenir à répondre à toutes ses questions ? Autant d'interrogations auxquelles s'ajoutent la crainte d'évoquer la mort, qui participe à rendre le dialogue parent-enfant encore plus complexe.

Christelle Rakotoarimanana,
Présidente de l'association Jeune & Rose

L’enfant a besoin d’une information adaptée à son âge et à son niveau de compréhension pour affronter cette situation inédite, inconnue et parfois menaçante. Sans cela, il pourra faire face à des sentiments qui vont de la culpabilité à l’injustice en passant par l’abandon, pouvant générer tristesse, anxiété et colère.

« Bien souvent, les parents souhaitent protéger leurs enfants en évitant de parler de leur maladie et éprouvent beaucoup de difficultés à en parler » raconte le Dr Träger. Un référentiel de l’AFSOS1, présente ainsi les risques liés au non-dit dans la relation parent-enfant. Ce dernier peut se traduire par une perte de confiance vis-à-vis des parents et des adultes garants de sa sécurité, par la difficulté́ à mettre du sens sur son ressenti, et par une augmentation du risque de troubles psychopathologiques dans l’enfance mais aussi à l’âge adulte. D’où l’importance d’établir et de maintenir le dialogue.

Dr Stéphanie Träger, Oncologue à la Clinique de l’Estrée de Stains, Membre de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS)

Parler du Cancer avec Théo est une application développée par le département Opérations médicales et Relations scientifiques de la direction Medical Excellence chez Roche, en collaboration avec le Dr Clémentine Lopez, pédopsychiatre dans l’unité d’Onco-psychologie de Gustave Roussy.

L’application « Parler du cancer avec Théo » fait appel à des illustrations enfantines et ludiques, et à des mots simples et adaptés, pour permettre aux enfants de mieux comprendre le cancer et l’épreuve que traverse leur parent, et de les aider à exprimer ce qu’ils ressentent.

L’application comprend deux modules complémentaires :

• Le module « Le cancer » : des mots simples, adaptés, pour expliquer ce qu’est le cancer et les traitements qui lui sont associés. La navigation est rythmée par des animations interactives et la possibilité de passer par un quizz, pensé pour répondre aux interrogations possibles de l’enfant.

• Le module « L’hôpital » : un parcours qui entraîne l’enfant à la découverte du parcours de soins du parent et lui permet de découvrir les différentes étapes de l’hospitalisation à travers un mini-jeu.

Le Conseil des Enfants de Gustave Roussy, groupe de paroles d’enfants animé par le Dr Lopez, a participé au développement de cette application en testant, en conditions réelles, la fluidité, la pertinence et la facilité de navigation de l’outil.

Parler du cancer avec Théo est un nouvel outil à recommander aux patients à un moment où beaucoup d’informations doivent être communiquées, selon Dr Bigay-Gamé. « Les deux modules de l’application sont très complémentaires dans leurs explications, et les commentaires me sont apparus très rassurants. Cette application correspond à un vrai besoin et devrait être une aide pour que l’enfant s’approprie le parcours de son parent » témoigne-t-elle

C’est aussi un support utile aux professionnels de santé qui peuvent l’exploiter directement auprès des enfants de leurs patients. Car si l’application ne saurait se substituer au travail des professionnels, c’est une ressource supplémentaire pouvant apporter de la documentation mais aussi un soutien aux parents.

Dr Laurence Bigay-Gamé,
Oncologue-Pneumologue au CHU de Toulouse / IUCT

1. Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support, écrit et relu par des professionnels de santé en 2017

M-FR-00000596 - 1.0 - Établi en septembre 2020

Accéder à l’application « Parler du Cancer avec Théo » sur...

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