Le 17 avril 2021 marquera la 31e Journée mondiale de l’hémophilie qui a pour objectif de sensibiliser le grand public à cette maladie rare pour laquelle il persiste toujours de nombreuses idées reçues. Roche et Chugai soutiennent cet événement aux côtés de la fédération mondiale de l'hémophilie et rappellent pour l'occasion leur engagement pour mieux faire connaître l’hémophilie et véhiculer un regard nouveau et authentique sur le quotidien des personnes qui vivent avec la maladie.

L’hémophilie est une maladie rare héréditaire caractérisée par une mauvaise coagulation du sang. Elle entraîne donc des saignements incontrôlés qui peuvent survenir spontanément après un traumatisme mineur. Le type le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde.

signe que c’est une maladie mal connue du grand public. Pourtant aujourd’hui, il est possible de mieux vivre avec l’hémophilie en défiant les fausses croyances.

Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laetitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie, l’hémophilie. Ils en sont atteints, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d’une personne atteinte d’hémophilie. Pour nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien pas si différent du nôtre, tous ont accepté de prendre la parole sur. Ce podcast créé par la communauté « Voix des Patients », la plateforme d'entraide, de soutien et de partage entre patients atteints de maladie chronique, raconte entre résilience et espoir, le quotidien de celles et ceux qui vivent avec cette maladie rare, souvent héréditaire, méconnue du grand public.

Les hémophilies A et B sont des maladies rares, le plus souvent héréditaires, qui touchent environ 7000 personnes en France. Elles se caractérisent par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations. Le type d'hémophilie le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde, dont 6000 personnes en France.

Depuis plus de 15 ans, à travers leur alliance, les laboratoires Roche et Chugai développent des approches novatrices pour espérer faire avancer la prise en charge de ce trouble grave, en ouvrant de nouvelles voies de recherche en hématologie et en appréhendant le quotidien des personnes atteintes de la maladie à travers le prisme des sciences humaines. L’approche a consisté à retranscrire le vécu et sa forte dimension émotionnelle, afin de faire émerger des solutions novatrices au bénéfice de la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage.

Voix des Patients est un média participatif pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique. Cette initiative de Roche est une plate-forme au service des personnes malades et de leurs proches. Voix des Patients a pour mission de permettre aux internautes d’échanger entre eux sur les thèmes transversaux de la maladie chronique.

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M-FR-00004051 - 1.0 - Établi en avril 2021

À l’avant-garde de l’innovation, Roche est la plus grande entreprise de biotechnologies dans le monde et premier investisseur mondial en R&D dans le domaine de la santé. Roche est également le numéro un mondial du diagnostic in vitro ainsi que du diagnostic histologique du cancer (Roche Diagnostics), et une entreprise de pointe dans la gestion du diabète (Roche Diabetes Care).

Guidée par les besoins des patients depuis sa fondation en 1896, Roche met au point des solutions diagnostiques et thérapeutiques qui améliorent la prise en charge et le parcours de soins. Convaincu que l’innovation médicale passe par une collaboration et un dialogue entre acteurs de santé publics et privés, le laboratoire travaille avec toutes les parties prenantes concernées, pour améliorer l’accès de chaque patient aux avancées thérapeutiques et apporter une contribution durable à la société.

Le Groupe Roche, dont le siège est situé à Bâle, en Suisse, est présent dans plus de 100 pays et employait en 2020 plus de 100 000 personnes dans le monde. En 2020, Roche a investi 12,2 milliards CHF en R&D et réalisé un chiffre d’affaires de 58,3 milliards CHF.

Genentech, aux Etats-Unis, est une entité du Groupe Roche. Roche est également actionnaire majoritaire de Roche Chugai Pharmaceutical, au Japon. Pour plus d’informations, rendez-vous sur

Fondé en 1925 à Tokyo, Chugai est l’un des laboratoires japonais leader dans le développement et la production de médicaments issus des biotechnologies. La devise de Chugai est « Toute l’innovation au service du patient ». Sa mission est d’élaborer des médicaments innovants dans des domaines où les besoins médicaux des patients et de la communauté scientifique restent insuffisamment couverts. Son expertise est reconnue dans les domaines des cultures cellulaires, de la production de protéines recombinantes et d’anticorps monoclonaux. Pour de plus amples informations, veuillez consulter.

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