« Continuer de faire ce que l’on aime, profiter de son entourage, prendre un petit peu de bonheur »

Le regard de Gilles
Patient atteint de fibrose pulmonaire idiopathique

Pouvez-vous nous parler un peu de votre parcours, tant au niveau personnel que professionnel ? 

Je suis marié, avec trois enfants, deux filles et un garçon, et six petits-enfants. Nous sommes une famille unie. Je travaille depuis 40 ans dans une entreprise qui installe des systèmes de contrôle chez des industriels du verre. Nous avons mis au point un système innovant qui permet de contrôler automatiquement les bouteilles en verre par des machines. Cela fait 25 ans que je voyage dans le monde entier pour installer ces systèmes. Je suis en déplacement à l’étranger 150 à 200 jours par an. Un travail très prenant, mais également très intéressant. 
 

A quel moment avez-vous été diagnostiqué ? Comment cela s’est-il passé ?

J’ai été diagnostiqué début 2015. Je suis sportif et je vais souvent courir. Nous étions partis avec ma femme à l’île Maurice. J’étais allé courir, comme à mon habitude, mais au bout de 800 mètres, je me suis senti essoufflé, je ne pouvais plus avancer. Cela m’a paru très étrange et m’a poussé à consulter un médecin au retour des vacances.

On m’a demandé tout de suite : est-ce que vous fumez ? C’est vrai que j’ai fumé pendant longtemps, mais j’avais arrêté depuis 6 ans.

 

Le médecin m’a envoyé faire une radio des poumons. Il a aperçu quelque chose et m’a envoyé au service de radiologie d’un hôpital pour faire un scanner. A la suite de ce second examen, on m’a orienté vers le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires rares. Le médecin a demandé des analyses de sang, une exploration fonctionnelle respiratoire, un test de cardiologie et puis, il  m’a annoncé le diagnostic. 
 

Que vous a-t-il dit ?

Il s’agit d’une maladie très complexe dont on ne connaît pas vraiment les causes. Je ne me rappelle pas des mots exacts, mais c’était en bref : « C’est une fibrose, vous risquez d’en mourir en 3 ans si vous n’êtes pas soigné ». J’ai pris cette nouvelle dans la figure, comme n’importe qui d’autre. C’était très dur. Le médecin m’a parlé des traitements qui permettent de ralentir la maladie, mais cela ne permet pas de guérir et d’aller vers un état de mieux-être. C’était un moment difficile. 
 

Comment vous et votre famille avez surmonté cette annonce ? 

Ma famille a été présente. Mais pour tout dire, je n’attendais pas l’aide de mes proches. C’est très difficile, presque impossible de communiquer sa souffrance. Quand j’étais jeune, j’ai eu beaucoup d’accidents de moto. J’ai eu à faire face à la douleur. Et face à cela, les gens autour ne peuvent rien faire. Et puis mes voyages m’ont aussi appris à relever les défis par moi-même. Quand on se retrouve en Inde, en Chine ou en Argentine, que l’on ne parle pas la langue locale et que l’on est seul pour faire son travail, on apprend à gérer les problèmes seul. 
 

Pour vous, comment se manifeste la fibrose pulmonaire idiopathique ?

Les symptômes apparaissent quand je fais de l’exercice. Dès que je tente une marche plus soutenue que d’habitude par exemple. Quand je suis à l’aéroport avec mes bagages ou quand je dois monter un étage dans un escalier.

 

Sans parler de douleur, je ressens toujours une gêne. Il faut avoir expérimenté l’apnée pour comprendre. On n’a plus d’air et on attend d’en avoir à nouveau, mais cela n’arrive pas.

 

Quand je fais un effort, je ne sais pas jusqu’où je peux aller. J’ai aussi davantage de maux de tête, surtout le matin, et je me fatigue plus facilement. 
 

Continuez-vous à exercer une activité physique malgré la maladie ?

J’ai toujours fait du sport. Deux fois par semaine, je fais une heure de vélo ou de rameur.  L’été, je vais beaucoup dehors et je fais du bricolage. Et l’hiver je m’entraîne chez moi. 
 

Qu’est ce qui a changé dans votre vie depuis le diagnostic ?

Il n’y a pas eu vraiment de changement dans les faits. Je continue à travailler, même si mon poste a été un peu adapté pour que je voyage moins souvent. Pour moi, se plaindre ne sert à rien. Il faut continuer à espérer, se raccrocher à quelque chose. C’est un chemin personnel. 
 

Quel conseil donneriez-vous aux personnes qui viennent d’apprendre qu’ils ont une fibrose pulmonaire idiopathique ?

Quand elles apprennent qu’elles sont malades, certaines personnes choisissent la religion pour surmonter la peur. Cela n’a pas été mon cas.

 

Mon conseil, c’est de mener un travail intérieur pour accepter la maladie, plutôt que de chercher des réponses ailleurs. Cela aide à se concentrer sur ce qui est important et à ne pas s’enfermer dans la maladie.

 

Parfois, être un peu maso et se forcer à faire de l’exercice, car quand on fait des efforts, paradoxalement cela fait aussi du bien. Et surtout continuer de faire ce que l’on aime, profiter de son entourage, prendre un petit peu de bonheur.