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Christelle Rakotoarimanana - Jeune & Rose

Dr Lopez - Pédopsychiatre

Dr Träger - Oncologue

Dr Bigay-Gamé - Oncologue

 

Contacts presse

 

Julie SOMA - Roche

[email protected]   

 

Laurence SIMON - Agence Insign

[email protected] - 06.18.67.04.08

 

L’annonce d’un cancer est une expérience personnelle éprouvante et difficile à gérer à titre individuel. Lorsqu’on est jeune parent et touché par la maladie, une étape pouvant s’avérer compliquée s’ajoute : l’annonce aux enfants. En tant que patient, il est normal de ressentir une crainte face à ses propres émotions, auxquelles se superposent celles de l’enfant. Ainsi, la communication parent-enfant est essentielle car les enfants peuvent souffrir de ne pas comprendre ce qu’il se passe lorsqu’un de leurs parents est malade.

De plus en plus de jeunes parents concernés

L’âge des parents à la naissance de leur premier enfant ne cessant d’augmenter et puisque près de 1 personne sur 10 atteintes d’un cancer a moins de 50 ans, la proportion de patients parents de jeunes enfants est importante et croissante.

 

Un parcours de soins déstabilisant

Qu’ils soient oncologues, psychiatres, ou quelle que soit leur spécialité médicale, les professionnels de santé ayant pris en charge des patients parents de jeunes enfants évoquent la difficulté d’annoncer la maladie. Ils font état d’une expérience patient particulièrement éprouvante et d’un environnement où le dialogue se heurte à de nombreuses incompréhensions et inquiétudes.

 

« L’une des premières questions qui nous est souvent adressée est "Mais comment vais-je en parler à mon enfant ?" » explique Christelle Rakotoarimanana, Présidente de Jeune & Rose, une association qui accompagne les femmes touchées par un cancer du sein. Le parent est souvent préoccupé par le retentissement de la maladie sur le développement psychique de son enfant. Comment annoncer la maladie ? Faut-il utiliser le mot cancer ? Comment trouver les mots justes ? Vais-je parvenir à répondre à toutes ses questions ? Autant d'interrogations auxquelles s'ajoutent la crainte d'évoquer la mort, qui participe à rendre le dialogue parent-enfant encore plus complexe.

Christelle Rakotoarimanana,

Présidente de l'association Jeune & Rose

Les risques des non-dits chez l’enfant

L’enfant a besoin d’une information adaptée à son âge et à son niveau de compréhension pour affronter cette situation inédite, inconnue et parfois menaçante. Sans cela, il pourra faire face à des sentiments qui vont de la culpabilité à l’injustice en passant par l’abandon, pouvant générer tristesse, anxiété et colère.

 

« Bien souvent, les parents souhaitent protéger leurs enfants en évitant de parler de leur maladie et éprouvent beaucoup de difficultés à en parler » raconte le Dr Träger. Un référentiel de l’AFSOS¹, présente ainsi les risques liés au non-dit dans la relation parent-enfant. Ce dernier peut se traduire par une perte de confiance vis-à-vis des parents et des adultes garants de sa sécurité, par la difficulté́ à mettre du sens sur son ressenti, et par une augmentation du risque de troubles psychopathologiques dans l’enfance mais aussi à l’âge adulte. D’où l’importance d’établir et de maintenir le dialogue.

Dr Stéphanie Träger, Oncologue à la Clinique de l’Estrée de Stains, Membre de l’Association Francophone des Soins Oncologiques de Support (AFSOS)

 

Une application pour faciliter la dialogue parent-enfant autour de la maladie

Parler du Cancer avec Théo est une application développée par le département Opérations médicales et Relations scientifiques de la direction Medical Excellence chez Roche, en collaboration avec le Dr Clémentine Lopez, pédopsychiatre dans l’unité d’Onco-psychologie de Gustave Roussy.

Christine-lhomel

“Parce que le cancer reste une pathologie qui envahit et bouleverse le quotidien du patient et de son entourage, sa prise en charge va bien au-delà des traitements médicamenteux. L'application Parler du cancer avec Théo a été développée par Roche pour apporter une solution digitale innovante et concrète. Elle vient compléter les supports déjà disponibles et sera un dispositif d'accompagnement interactif, précieux au quotidien.”

Christine Lhomel, 

Responsable Opérations médicales et Relations scientifiques, 

Roche Pharma France

Un contenu dédié aux enfants âgés de 3 à 12 ans

L’application « Parler du cancer avec Théo » fait appel à des illustrations enfantines et ludiques, et à des mots simples et adaptés, pour permettre aux enfants de mieux comprendre le cancer et l’épreuve que traverse leur parent, et de les aider à exprimer ce qu’ils ressentent. 

L’application comprend deux modules complémentaires :

  • Le module « Le cancer » : des mots simples, adaptés, pour expliquer ce qu’est le cancer et les traitements qui lui sont associés. La navigation est rythmée par des animations interactives et la possibilité de passer par un quizz, pensé pour répondre aux interrogations possibles de l’enfant.
  • Le module « L’hôpital » : un parcours qui entraîne l’enfant à la découverte du parcours de soins du parent et lui permet de découvrir les différentes étapes de l’hospitalisation à travers un mini-jeu.

La participation du Conseil des Enfants de Gustave Roussy

Le Conseil des Enfants de Gustave Roussy, groupe de paroles d’enfants animé par le Dr Lopez, a participé au développement de cette application en testant, en conditions réelles, la fluidité, la pertinence et la facilité de navigation de l’outil. 

« C'est vraiment une application qui doit être partagée. On doit se retrouver autour d’elle pour discuter, pour parler de la maladie. C’est important même si c’est un sujet difficile : il faut informer les enfants le plus tôt possible, notamment en nommant la maladie. Nous savons aujourd’hui que les enfants qui ne sont pas informés de la maladie de leur parent peuvent se sentir mis à l’écart, se sentir trahis. J’espère qu’elle aidera les parents à vaincre leur peur de parler de ces sujets avec leurs enfants » explique le Dr Lopez.

Dr Clémentine Lopez, 

Pédopsychiatre au sein de l’unité d’Oncopsychologue de Gustave Roussy, 

Co-auteur de l’application « Parler du cancer avec Théo »

Une aide précieuse pour les professionnels de santé


Parler du cancer avec Théo est un nouvel outil à recommander aux patients à un moment où beaucoup d’informations doivent être communiquées, selon Dr Bigay-Gamé. « Les deux modules de l’application sont très complémentaires dans leurs explications, et les commentaires me sont apparus très rassurants. Cette application correspond à un vrai besoin et devrait être une aide pour que l’enfant s’approprie le parcours de son parent » témoigne-t-elle

C’est aussi un support utile aux professionnels de santé qui peuvent l’exploiter directement auprès des enfants de leurs patients. Car si l’application ne saurait se substituer au travail des professionnels, c’est une ressource supplémentaire pouvant apporter de la documentation mais aussi un soutien aux parents. 

Dr Laurence Bigay-Gamé, 

Oncologue-Pneumologue au CHU de Toulouse / IUCT

Liens utiles

 

Découvrir l’application interactive “Parler du cancer avec Théo” sur desktop, App Store, Google play

 

Parents/enfants : comment parler du cancer à ses enfants

 

Conseil des enfants de Gustave Roussy

 

Association Jeune & Rose

 

Voix des patients, pour mieux vivre la maladie chronique

 

La Chaîne Rose, pour témoigner, s’entraider et alléger l’épreuve du cancer

 

Innov’Asso, les associations au coeur de l’innovation en santé

 

Roche, 50 ans d’engagement contre le cancer

 

Acteur majeur dans la lutte contre le cancer depuis plus de 50 ans, Roche n’est pas seulement dévoué au développement de traitements innovants : le groupe multiplie les initiatives visant à faciliter le quotidien des patients atteints du cancer –  ainsi que celui de leur entourage et des professionnels de santé qui les soignent – et ce à toutes les étapes de leurs parcours de soin. 

 

Cet accompagnement prend de nombreuses formes :  plateformes d’échanges et de témoignages (Voix des patients et Chaîne Rose) pour permettre aux patients et à leur entourage d’échanger autour de leur maladie, Fiches Info Patient pour mieux comprendre la maladie, supports spécifiquement destinés aux proches et aidants comme le e-livret « Les mots qui blessent » qui vise à aider l’entourage du patient à mieux communiquer avec le malade, outils digitaux telle que l’application « Cancer mes droits »…  

 

L’application « Parler du cancer avec Théo » vient s’inscrire au sein de ce dispositif global d’accompagnement du patient et de ses proches sur l’intégralité du parcours de soin, un dispositif qu’elle renforce et complète en répondant à un besoin réel : celui d’ouvrir le dialogue entre les parents et les enfants pour mieux les connecter.

 

Association Francophone pour les Soins Oncologiques de Support, écrit et relu par des professionnels de santé en 2017.

 

M-FR-00000596 - Etabli en septembre 2020