13.04.2021
Mieux vivre avec l’hémophilie c’est possible !
Le 17 avril 2021 marquera la 31e Journée mondiale de l’hémophilie qui a pour objectif de sensibiliser le grand public à cette maladie rare pour laquelle il persiste toujours de nombreuses idées reçues. Roche et Chugai soutiennent cet événement aux côtés de la fédération mondiale de l'hémophilie et rappellent pour l'occasion leur engagement pour mieux faire connaître l’hémophilie et véhiculer un regard nouveau et authentique sur le quotidien des personnes qui vivent avec la maladie.
L’hémophilie est une maladie rare héréditaire caractérisée par une mauvaise coagulation du sang. Elle entraîne donc des saignements incontrôlés qui peuvent survenir spontanément après un traumatisme mineur. Le type le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde.
Hémophilie : halte aux idées reçues !
Il existe un grand nombre d’idées reçues autour de l’hémophilie, signe que c’est une maladie mal connue du grand public. Pourtant aujourd’hui, il est possible de mieux vivre avec l’hémophilie en défiant les fausses croyances.
Singularité, un podcast créé par la communauté “Voix des patients” pour donner la parole aux patients hémophiles
Ils s’appellent Matthieu, Arnault, Laetitia ou Jean-Michel. Ils ont en commun de vivre avec une maladie, l’hémophilie. Ils en sont atteints, ont pu la transmettre ou bien vivent aux côtés d’une personne atteinte d’hémophilie. Pour nous parler d’eux, de leurs secrets et de leur quotidien pas si différent du nôtre, tous ont accepté de prendre la parole sur Singularité. Ce podcast créé par la communauté « Voix des Patients », la plateforme d'entraide, de soutien et de partage entre patients atteints de maladie chronique, raconte entre résilience et espoir, le quotidien de celles et ceux qui vivent avec cette maladie rare, souvent héréditaire, méconnue du grand public.
👉Retrouver le podcast sur la plateforme “Voix des Patients” : https://singularite.voixdespatients.fr/
A propos de l’hémophilie
Les hémophilies A et B sont des maladies rares, le plus souvent héréditaires, qui touchent environ 7000 personnes en France. Elles se caractérisent par une incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations. Le type d'hémophilie le plus fréquent est l’hémophilie A qui touche environ 320 000 personnes dans le monde, dont 6000 personnes en France. En savoir plus sur l’hémophilie
Roche et Chugai, des acteurs engagés aux côtés des personnes touchées par l’hémophilie
Depuis plus de 15 ans, à travers leur alliance, les laboratoires Roche et Chugai développent des approches novatrices pour espérer faire avancer la prise en charge de ce trouble grave, en ouvrant de nouvelles voies de recherche en hématologie et en appréhendant le quotidien des personnes atteintes de la maladie à travers le prisme des sciences humaines. L’approche a consisté à retranscrire le vécu et sa forte dimension émotionnelle, afin de faire émerger des solutions novatrices au bénéfice de la qualité de vie des personnes atteintes et de leur entourage.
En savoir plus sur l’alliance Roche Chugai dans l’hémophilie.
Voix des Patients, une plateforme d’accompagnement dédiée aux personnes atteintes de maladie chronique et à leurs proches
Voix des Patients est un média participatif pour partager l’actualité des personnes atteintes d’une maladie chronique. Cette initiative de Roche est une plate-forme au service des personnes malades et de leurs proches. Voix des Patients a pour mission de permettre aux internautes d’échanger entre eux sur les thèmes transversaux de la maladie chronique. En savoir plus sur Voix des Patients
M-FR-00004051-1.0 - Etabli en avril 2021