Avec la sclérose en plaques, Thibault, Vanessa, Maxime et tant d'autres continuent à préserver ce qui est plus important pour eux

Roche et ses partenaires lancent "Sclérose en plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui nous anime”

Des progrès importants ont été accomplis ces dernières décennies dans la recherche et la lutte contre la Sclérose en plaques (SEP). Néanmoins, des limites subsistent dans l’évaluation de la vie avec la maladie, ce qui en impacte la prise en charge. C’est pourquoi Roche et ses partenaires lancent « Sclérose en Plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui vous anime ».

Préserver l’autonomie des patients comme objectif dans la prise en charge
 

Chez un certain nombre de patients atteints de sclérose en plaques, il peut exister une discordance entre les analyses cliniques ou radiologiques et le réel vécu de la maladie. En effet, même si un nombre important de patients diagnostiqués avec une forme récurrente de sclérose en plaques (SEP) satisfont le critère du « No Evidence of Disease Activity » (NEDA), il est commun de les voir signaler l’apparition, la persistance ou l’aggravation de symptômes neurologiques1. Ces derniers peuvent être variés et impacter lourdement le quotidien : fatigue, ralentissement cognitif, dysfonction sexuelle, problèmes d’équilibre, etc.
 

C’est déprimant lorsque votre équipe de soins vous informe qu’aucune nouvelle lésion signifie que vous vous portez bien.
témoignage d’un patient atteint de SEP


Si l’autonomie se définit aujourd’hui comme la capacité de décision que possède un individu dans les choix qui s’imposent à lui, Roche est convaincu de l’importance d’intégrer à cette notion la capacité d’action. C’est pour cela que sa définition de l’autonomie est plus large et prend en compte divers paramètres tels que les propriétés individuelles, sociales et environnementales.

L’autonomie, c’est en tant qu’individu, être en mesure d’accomplir les rôles les plus importants pour soi-même, que l’on soit aidé ou non.


Un objectif dès lors : mesurer l’autonomie des individus afin d’objectiver, au-delà des signes cliniques, le maintien de leurs capacités d’action dans leurs différentes sphères de vie.

Co-construire une échelle d’autonomie, première étape pour concrétiser ce changement de paradigme

Élaborer un langage commun pour objectiver l’autonomie des patients est primordial. C’est pourquoi la co-construction d’une échelle d’autonomie destinée à mesurer fidèlement le vécu de la maladie des patients s’est imposée à Roche et ses partenaires. Son objectif : permettre un ajustement plus fin de la prise en charge proposée et conduire à des prises de décisions visant au maintien des capacités d’actions des patients.

C’est ainsi qu’un comité pluridisciplinaire a été mis en place, réunissant différents acteurs de la prise en charge de la SEP : neurologues, patient-expert, infirmière, médecin spécialiste en médecine physique et réadaptation.

Ensemble, ils contribuent au développement d’un questionnaire couvrant de nombreuses thématiques ressenti général, relations en public et avec l’entourage, vie à son domicile, relations professionnelles, étudiantes et extra-professionnelles, loisirs et vie sportive, relations avec l’équipe soignante, etc.
L’objectif est d’avoir une vision exhaustive de l’impact de la SEP dans le quotidien des patients.

Se voulant toujours plus proche du ressenti des patients, cet outil a été construit à partir de témoignages de plus de 30 patients et professionnels de santé.
 

Participer à l’étude “Sclérose en plaques et vie quotidienne”
 

Les impératifs que Roche et ses partenaires se sont fixés sont les suivants : l’échelle doit être fidèle au vécu des patients et soumise à une validation clinique.

Pour satisfaire ce dernier point, ils lancent l’étude “Sclérose en plaques et vie quotidienne : une étude pour préserver ce qui vous anime”. Au-delà d’en valider la pertinence, l’objectif de cette étude est d’adapter le format du questionnaire en réduisant le nombre de questions.

Disponible sur MoiPatient, 1ère plateforme de recherche participative, citoyenne et innovante, le questionnaire s’adresse aux personnes atteintes de sclérose en plaques souhaitant participer à faire avancer la recherche.
 

Participer à l’étude et en savoir plus sur la plateforme MoiPatient

Webinaire - Construire des solutions innovantes avec les patients : retour d’expérience sur la SEP
 

Le 30 mars dernier, Unknowns organisait en partenariat avec Roche France un webinar pour échanger sur la place réservée aux patients dans l’amélioration des parcours de soins et dans le développement de nouvelles innovations. Les notions d’autonomie et la création de cette nouvelle échelle ont été abordées par les intervenants venus représenter les différents acteurs de la prise en charge de la sclérose en plaques :

  • Géraud Paillot, Président de l’association de patients SEP Aventure Hustive, membre du CA du réseau Auvergne-Rhône-Alpes SEP, cofondateur et membre du bureau du Département universitaire des patients de l’Université Grenoble Alpes.
  • Dr. Cécile Donzé, Cheffe de service de médecine physique et réadaptation au Groupement des Hôpitaux de l’Institut Catholique de Lille, cofondatrice de la clinique pluridisciplinaire de la SEP.
  • Dr. Quentin Lasbleiz, Responsable médical Neurosciences, Roche France.
  • Et Guillaume Montagu, Directeur de la Recherche et sociologue spécialiste de la santé, unknowns.


Pour en savoir plus sur l’étude “Sclérose en plaques et vie quotidienne”, visionnez le replay du webinar :

 

 

Sources :

 

[1] Hollenbach J.A., Bove R., Kirkish G. et al. Silent Progression in Disease Activity–Free Relapsing Multiple Sclerosis. Annals of Neurology (2019) 85:5 (653-666). Date of Publication: 1 May 2019.

 

 

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