J’étais une femme de 32 ans, dynamique, en couple, maman d’un petit garçon et d’une adorable petite fille de trois mois. Passionnée par mon job, je reprenais déjà mon travail six semaines après mon accouchement. Et j’avais du pain sur la planche : tout en maintenant mes relations avec mes clients et mes followers, je devais terminer d’écrire mon premier livre « Liberté Égalité Maternité » pour le remettre dans les temps à mon éditeur. J’étais un peu fatiguée, c’est vrai, mais j’adorais cette vie très occupée et pleine de projets.

Un événement va brutalement assombrir ce tableau idyllique. J’étais chez moi, en pleine séance de gym post-accouchement quand lors d’un saut, je ressens une vive douleur au niveau du sein droit. Surprise, je m’arrête. J’indique à ma coach la zone que je perçois comme une « boule » mais elle ne détecte rien d’anormal. Le soir même, j’ai une séance de rééducation du périnée prévue avec une sage-femme. J’en profite pour lui parler de cette douleur. Elle me palpe. Selon elle, il s’agit d’une déchirure musculaire.

Dans la foulée, je sollicite l’avis d’une autre sage-femme. Le « diagnostic » est similaire. A priori si ça fait mal, c’est que c’est « bénin ». Évidemment, moi je pense déjà au cancer du sein. Mais franchement, à mon âge ? Improbable. Elle me dit de consulter un ostéopathe et, si la douleur persiste, de faire une échographie mammaire « au cas où ». Plus tard, une amie ostéopathe corrigera : c’est une côte fêlée. Et en effet, une manipulation experte et hop, la douleur s’évapore. Mais je déchante dès le lendemain quand la douleur revient au réveil…

Arrivent l’épidémie de Covid-19 et le confinement. Malgré cela, je continue de vivre à 100 à l’heure : je poursuis mon activité professionnelle, je prépare l’école maternelle pour mon fils, la crèche pour ma fille, notre déménagement… La douleur est toujours là, fluctuante mais insistante. Pas de bol, j’ai perdu l’ordonnance de l’échographie. Je devrais en demander une autre, mais j’ai tellement de choses à penser… Débordée, je repousse sans cesse le moment de m’occuper de « ma petite boule ». Je me dis qu’elle finira bien par partir ! Sauf que plus le temps passe, plus la douleur augmente.

Devenue envahissante, la douleur me perturbe dans mes activités quotidiennes. Parfois, elle surgit en coup de poignard au niveau du sein en irradiant vers l’ensemble du buste, jusqu’à me couper le souffle. Mon compagnon est sceptique quant à une déchirure musculaire. Mais je me raccroche aux premiers avis des professionnels de santé : c’est bénin, donc si ce n’est pas musculaire c’est sans doute… un kyste ? Mes amis commencent vraiment à s’inquiéter. Je les rassure : l’échographie est programmée, tout ça sera bientôt réglé.

Sans m’en rendre compte, je m’habitue à la douleur. Mais un jour, alors que je suis en pleine session de travail avec ma meilleure amie Émilie (et oui, comme moi), je m’accroche une fois de plus à ma chaise tellement j’ai mal. Quand elle me voit, elle est aussi exaspérée qu’inquiète. Elle me brandit mon portable sous le nez et m’ordonne de prendre rendez-vous avec un médecin sur-le-champ. Je sais qu’elle a raison… Alors je m’exécute et je trouve un créneau disponible au centre d’imagerie de Paris, là où j’allais pendant ma grossesse.

Je me rends au centre d’imagerie assez insouciante, entre un déjeuner avec une amie et un rendez-vous client prévu dans l’après-midi. Je me répète en boucle : c’est un kyste, pas vrai… ? Mais tout va s’enchaîner très vite. Après avoir réalisé l’échographie, la radiologue me propose une mammographie dans la foulée, puis une biopsie en urgence. Je suis sidérée : que se passe-t-il ? Les larmes aux yeux, j’envoie un SMS à Émilie pour lui faire part de mon inquiétude.

Sur les résultats de la mammographie, je lis : « ACR 5 ». Je googlise : 90 % de risques de cancer. À ce moment-là, je me mets à vriller : est-ce que ma vie s’arrête maintenant ? La biopsie est réalisée le surlendemain dans le même centre d’imagerie. Ouf, ça ne fait pas mal, juste un gros « clac », et le personnel est aux petits soins. En attendant les résultats la semaine suivante, j’ai aussi droit à une IRM à la Pitié-Salpêtrière, puis à une seconde biopsie. Re-clac. Parce que voilà, il y a six tumeurs dans mon sein, dont une qui est un peu cachée, mais qu’il faut aussi analyser. Les professionnels de santé ont accéléré la séquence des examens : dans mon malheur, je suis consciente de ma chance.

Le 9 octobre 2020, je suis avec mon conjoint dans le cabinet d’une chirurgienne oncologue. Elle lit le compte-rendu de mes biopsies et nous annonce tout de suite que c’est un cancer du sein, plus précisément un « carcinome canalaire infiltrant triple négatif ». Elle me parle de la chimiothérapie qu’elle envisage très vite. Elle est très pro : claire et empathique, tout en gardant de la distance. Mais pour moi, c’est un choc : je deviens comme sourde. Heureusement que je suis accompagnée, car j’aurais oublié la moitié des explications du médecin.

« J’ai un cancer ». Déjà que ce n’est pas facile de se le dire, il faut le dire à son entourage : à la famille, aux amis, aux clients. Certaines personnes sont bouleversées. Je reçois du soutien, des marques d’amitié, de l’amour, c’est précieux. Il y a aussi des maladresses. Je le sais maintenant : il est inutile de dire « Ça va aller » à une personne malade quand on ne sait vraiment pas si ça va aller… Finalement, mon chéri l’annonce à nos amis Facebook. Je sais alors que je parlerai publiquement de mon cancer du sein pour sensibiliser à la maladie. Le message que j’adresse à mes followers sera vu plus de 300 000 fois.

Les examens ne sont pas prêts d’être terminés : je dois faire un PET-Scan. Mon médecin fait des pieds et des mains pour obtenir le résultat directement et me voir entre deux consultations. Pas de métastases… Quel soulagement ! Je rencontre ensuite mon oncologue, qui m’explique tout sur la chimiothérapie. Je choisis la solution de la chambre implantable1. Je me regarde ensuite dans le miroir et je ne suis pas loin de flancher : ce petit appareil sous ma peau, c’est un tournant dans ma vie. Mille choses me traversent l’esprit. Je réfléchis à la manière dont je vais pouvoir m’organiser dans mon travail. Je pense aussi à mes cheveux qui vont tomber alors j’appelle mon coiffeur pour lui demander une coupe courte. Mais une pensée m’obsède plus que tout : je veux me battre pour mes enfants.

1. Une chambre implantable (ou PAC) est un dispositif comprenant un petit boîtier et un cathéter qui ont été placés sous la peau au niveau du thorax. Les médicaments de chimiothérapie sont administrés dans cette chambre implantable, ce qui permet d’éviter de fragiliser les veines par les injections répétées. L’appareil est retiré à la fin des traitements.

Depuis le diagnostic, mes enfants recommencent à faire des terreurs nocturnes. En pleine nuit, je me lève pour réconforter ma fille : je lui chuchote que maman est malade, mais qu’elle va guérir. C’est ainsi qu’elle se calme et se rendort. Mon fils, lui, savait déjà qu’il y avait un problème car je lui disais souvent de faire attention quand il chahutait dans mes bras. Pour lui parler de ma maladie, je lui achète un livre pour enfants sur le cancer. « Ma maman est une pirate » deviendra son livre de chevet, car je vais changer de la même manière que l’héroïne de l’histoire.

On y est : la « chimio » commence. Je me mets en pilote automatique : je n’ai pas le choix, il faut que j’avance pour ne pas sombrer. Quatre séances, toutes les deux semaines, pour « massacrer » la tumeur avec un puissant anticancéreux. Ce liquide rouge qui passe dans le cathéter me rend nauséeuse, mais grâce à des médicaments, je ne vomis pas. Comme je perds mes cheveux, je me rase la tête après la deuxième séance et je mets une perruque. Je suis claquée, chauve, j’ai des mucites dans la bouche : je célèbre Noël, un moment magique pour moi, mais je suis dans un sale état.

Pendant toute ma chimiothérapie, je fais des séances d’acupuncture. Ça m’aide à calmer mes nausées et mon stress, à ne pas être dans l’anticipation mais dans l’instant présent. En plus, dans le cadre du cancer du sein, elle est prise en charge par la Sécurité Sociale.

Rebelote : douze séances de chimiothérapie, une toutes les semaines ! Avant de commencer, j’ai le moral dans les chaussettes. Mais finalement, la seconde chimio est plus facile que la première : je suis surtout fatiguée donc je dors beaucoup, mais je peux mener une vie relativement normale. Mes rendez-vous à l’hôpital deviennent une petite routine dont j’ai en fait besoin. J’aime bien retrouver les visages familiers des médecins et infirmiers, mais aussi me dire que j’agis pour soigner mon cancer.

Pendant toute la chimiothérapie, je continue à travailler malgré des difficultés à me concentrer : podcasts, photos, contenus pour mes clients… Mon job, c’est ma bouée de sauvetage. Je m’occupe aussi toujours de mes enfants, mais j’accepte volontiers l’aide de ma femme de ménage, de ma famille et de mes amis. Il y a des jours « avec », où je suis en forme et j’oublie que je suis malade, et des jours « sans »… Devant mon miroir, je ne me reconnais pas et je ne me trouve pas belle. Heureusement, je m’en fiche souvent !

Vient le tour de la chirurgie. C’est difficile d’accepter l’idée de perdre un sein. Avant la mastectomie qui sera réalisée à la Pitié-Salpêtrière, je prends plusieurs photos de mon buste. Je veux dire adieu à ce sein que je trouvais si joli, mais qui me tourmente depuis trop longtemps. Je suis opérée très tôt le matin. Quand je me réveille, j’ai un peu mal mais je suis surtout fatiguée. Avantage de la jeunesse sans doute, je reprends très rapidement des forces, mais je redoute ma réaction quand je découvrirai mon sein manquant. Le pansement est finalement retiré quand mon médecin est à mes côtés. Contre toute attente, je ne suis pas choquée et je ne pleure pas mon sein.

Pendant l’intervention chirurgicale, des ganglions situés à proximité du sein malade ont été analysés. Ils ne contenaient pas de cellules cancéreuses. C’est une super bonne nouvelle, car je ne risque pas de grosse gêne au bras. Je consulte tout de même une kiné pour une petite bride sous l’aisselle. Grâce à ses mobilisations et massages experts, je ne perds aucune mobilité du bras. Moi qui appréhendais de ne plus pouvoir porter ma fille, je suis rassurée : je peux encore soulever ma chipie et la serrer contre moi ! En plus, la cicatrice au niveau du sein est belle et sera sans doute bientôt pratiquement invisible.

Fin mai, c’est parti pour 5 semaines de radiothérapie à l’hôpital de Rouen ! Tous les matins, du lundi au vendredi, je m’y rends à vélo pour rester… 5 à 10 min sur place. Mais globalement, ça se passe bien. Le radiothérapeute sait toujours où diriger le faisceau grâce à de petits points de tatouage sur ma peau. Aucun effet gênant, sauf la dernière semaine : une rougeur d’une forme géométrique très improbable apparaît sur ma peau. Mais rien d’alarmant.

Juste après avoir démarré la radiothérapie, me voilà incluse dans un essai clinique à Paris. Je teste un nouveau médicament contre le cancer du sein triple négatif : une chimiothérapie orale que je peux prendre à la maison. Un traitement de huit cycles de trois semaines. Les premiers jours, j’ai un peu la tête qui tourne, et puis plus rien ! Depuis la fin de la chimio, mes cheveux repoussent, mes cils et sourcils aussi… Je retrouve progressivement mon regard.

Septembre, c’est la rentrée pour tout le monde, y compris pour mes examens de contrôle. J’attends un premier « verdict » après toute cette année de traitements. Même si la possibilité de trouver « quelque chose » ne peut pas être ignorée, j’y vais confiante. Le stress ne changera pas le résultat. Je passe d’abord un scanner. Résultat : rien de suspect. S’en suivent une mammographie et une radio des poumons. Et là encore : rien de suspect. Je suis tellement heureuse !

C’est officiel : le cancer n’est plus en moi pour le moment. Je ne peux pas dire que la vie « reprend » car je n’ai pas le sentiment qu’elle se soit arrêtée. Mais plus que jamais, je veux sensibiliser sur l’importance de la prévention et de la recherche sur le cancer du sein triple négatif. J’y mets toute mon énergie, c’est viscéral. Je ne peux pas m’arrêter d’agir tant que je perdrai chaque jour des « triplettes » souffrant du manque de connaissances et de traitements pour ce cancer si compliqué à maîtriser…

J’ai la chance d’être régulièrement sollicitée par des médias et des institutions pour prendre la parole sur le sujet. Et je compte bien continuer à donner mon image et à porter la voix de toutes les triplettes trop fatiguées ou malades pour s’exprimer.

Pour sensibiliser « autrement » tout en faisant passer les messages importants, Émilie Brunette travaille sur des affiches de sensibilisation au cancer du sein triple négatif avec des artistes bénévoles. Les gains seront reversés au profit du programme Compass de Gustave Roussy destiné à évaluer plusieurs stratégies de traitement dans les cancers triple négatif métastatiques en récidive précoce.

M-FR-00005607-1.0 - Établi en février 2022

Et parce que le combat continue, retrouvez ci-dessous tous les liens utiles pour mieux comprendre et surmonter le cancer du sein, tout au long du parcours de soins.