Innover dans l'approche de la sclérose en plaques : Par Ici la Sortie



La gravité de l’impact de la sclérose en plaques sur la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants impose une forte mobilisation. L’évolution imprévisible et progressive de la maladie vers des troubles moteurs et cognitifs de plus en plus gênants demande en effet au patient d’adapter son quotidien à chaque stade de la maladie. La maladie va progressivement impacter son travail, ses loisirs, sa vie de couple et de famille. Le retentissement social pour les patients et leurs familles est considérable.  

Repenser l’accompagnement des personnes malades grâce aux nouvelles technologies

Chez Roche, nous nous sommes donnés pour mission d’élargir les champs de recherche et d’actions et de se rapprocher d’autres acteurs pour co-développer des solutions innovantes au service du patient. Dans cette démarche, Roche a organisé avec la Fondation d’Aide à la Recherche contre la Sclérose En Plaques (ARSEP) et l’Ecole 42, un challenge pour les étudiants de l’école 42, pour améliorer le quotidien des personnes ayant une sclérose en plaques.

Fruit de ce challenge organisé en 2016, le projet gagnant est une plateforme collaborative de sorties, baptisée Par ici la sortie, qui s’adresse avant tout aux personnes sensibilisées aux questions de handicap. Il a été récompensé pour son audace et sa créativité, mais aussi pour la réponse apportée à l’isolement des personnes atteintes de sclérose en plaques. Roche a apporté son soutien institutionnel pour la poursuite du projet.

Lutter contre l’isolement des personnes atteintes de sclérose en plaques

Mise en ligne en juillet 2017, la plateforme paricilasortie.com, propose le partage d’événements créés à l’initiative de ses membres. Ces évènements renseignent les critères d’accessibilité recensés par la plateforme collaborative Jaccede, partenaire de Par Ici la Sortie, qui met à disposition sa base de données de lieux accessibles pour les personnes ayant un handicap moteur, visuel, auditif, mental.

« Avec ce dispositif nous espérons rompre l’isolement des personnes ayant un handicap et créer du lien social », expliquent les fondateurs.

En effet, cette plateforme s’adresse avant tout aux personnes sensibilisées aux questions de handicap. Le contributeur peut renseigner des évènements de son choix pour générer un groupe autour d’une sortie. La communauté peut retrouver cette sortie en consultant l’agenda du site et filtrer les activités en fonction de plusieurs critères : proximité, accessibilité, coût, etc.

Tout le monde peut s’inscrire et contribuer à alimenter l’agenda des sorties pour en faire bénéficier les personnes ayant un handicap. Pour favoriser l’entraide et encourager les rencontres afin de rompre l’isolement, les personnes peuvent chatter ensemble sur le site.