Accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique

Roche accompagne les patients atteints d’une insuffisance rénale chronique et les professionnels de santé qui les soignent. Nous menons des actions et soutenons des initiatives qui contribuent à améliorer le parcours de vie des patients, depuis le dépistage de la maladie jusqu’à la dialyse ou la greffe.   

Favoriser le dépistage 

On peut avoir une insuffisance rénale chronique sans le savoir. La diagnostiquer le plus tôt possible est primordial pour espérer ralentir sa progression. 

Nous soutenons la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR), qui mène notamment des campagnes de sensibilisation du grand public sur tout le territoire. Elle organise notamment la Semaine Nationale et les Journées Régionales du Rein. Dans ce cadre, elle propose un dépistage gratuit. 

Aider le patient à mieux vivre avec sa maladie 

A tous les stades, le patient peut contribuer de façon active à protéger sa fonction rénale. Plus tôt et mieux il est informé et comprend les enjeux de sa prise en charge, meilleures sont les chances de freiner l’évolution de la maladie et de préserver, le plus longtemps possible, sa qualité de vie. 

Roche met à disposition des patients atteints d’insuffisance rénale chronique de l’information de qualité (documents et mémos pour les patients), rédigée en collaboration avec des professionnels de santé et des associations de patients. 

Mieux connaitre les besoins des patients 

De nombreuses études ont été réalisées sur les patients dialysés ou greffés du rein. Les étapes amont de leur parcours de soins sont bien moins connues. En 1998, Roche a demandé à la SOFRES de réaliser une enquête sur ces étapes amont, depuis la première consultation en néphrologie jusqu’à la première séance de dialyse. Dix ans plus tard, nous avons soutenu l’étude ORACLE (Observatoire Roche Avant la Consultation de néphroLogiE), menée sur le même principe par le service ICAR de l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Ces deux enquêtes ont permis d’évaluer les avancées réalisées en une décennie, mais aussi les marges de progrès qui subsistent pour améliorer encore la prise en charge.

Nous menons ou soutenons actuellement d’autres études, afin d’affiner encore les connaissances sur les besoins des patients. Initiée en 2015, l’enquête nationale MAEVA (Mesurer et Accroître l’Elan VitAl) a pour but  d’évaluer la perception de la qualité de vie des patients atteints d’insuffisance rénale chronique, non dialysés, auprès des néphrologues et des patients, en dressant un état des lieux en miroir dans un objectif d’amélioration de la prise en charge. 

Aider les professionnels de santé à gérer au mieux la maladie

La prescription de médicaments est délicate chez les patients atteints d’insuffisance rénale chronique, avec notamment des risques majorés d’effets indésirables et d’interactions. Le service ICAR [1] a été créé en 1999, au sein de l'Hôpital de la Pitié Salpêtrière, pour conseiller les prescripteurs sur le maniement des médicaments chez ces patients. Roche soutient ICAR depuis sa création. 

Encourager le don de rein 

Au stade terminal de l’insuffisance rénale chronique, la greffe est préférable à la dialyse [2]. Néanmoins, elle n’est pas toujours possible en raison d’une pénurie de reins à greffer [3]. Nous soutenons Renaloo, une association de patients qui mène notamment des actions d’information grand public en faveur du don de rein. Roche soutient également Trans-Forme. L’objectif est de sensibiliser et d’inciter au don d’organe. 

[1] Information Conseil Adaptation Rénale 
[2] Maladie rénale chronique de l’adulte – Guide du parcours de soins. HAS. Février 2012
[3] Réseau Epidémiologique et Information en Néphrologie. Rapport annuel 2013. Agence de la biomédecine