Journée mondiale de l'hémophilie : "un événement magnifique"

Découvrez ce que faire partie de la communauté signifie pour la Fédération mondiale de l’hémophilie (FMH) et pourquoi la Journée mondiale de l’hémophilie est un événement aussi important.

Vers une vision pour l’avenir de l’hémophilie

Pour marquer la Journée mondiale de l’hémophilie, le 17 avril, Roche se joint à la communauté mondiale des personnes atteintes d’hémophilie pour sensibiliser le public et accroître le soutien pour les personnes vivant avec ce trouble hémorragique. Le thème de cette année, « Un traitement pour tous, c’est la vision de tous », met l’accent sur le manque de traitements adéquats auquel la majorité des personnes atteintes de troubles hémorragiques sont toujours confrontées et la nécessité de prendre les choses en main pour pouvoir recevoir un diagnostic, une formation, un encadrement et des soins appropriés, peu importe où elles vivent.

La communauté hémophilie dans le monde

Alain Weill peut comprendre, à titre très personnel, les familles ayant un proche atteint d’hémophilie.

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Alain Weill, Président de la Fédération mondiale de l’hémophilie

 


Depuis plus de 50 ans, la Fédération mondiale de l’hémophilie assure un leadership international au nom de la communauté des personnes atteintes d’hémophilie, et la Journée mondiale de l’hémophilie est un événement important dans son calendrier. Nous avons échangé avec Alain Weill, président de la Fédération mondiale de l’hémophilie, de son expérience personnelle en lien avec l’hémophilie et de ce que cela signifie pour la communauté. 


« J’ai été impliqué dans le monde de l’hémophilie à la naissance de notre troisième fils en 1981. Ayant déjà eu deux fils n’étant pas atteints de cette maladie, et n’ayant pas d’antécédents familiaux d’hémophilie, ce fut un grand choc pour nous. Heureusement, nous vivions dans le monde occidental où il a reçu un traitement approprié, et nous avons essayé de lui donner une vie aussi normale que possible. Il profite désormais de la vie et possède sa propre entreprise. Il va bien ! »


Sachant que tout le monde ne dispose pas des mêmes opportunités, Alain Weill a choisi de s’impliquer davantage au sein la communauté hémophilie, une fois à la retraite. Il a fait du bénévolat pour l’Association française des hémophiles (AFH) et le Consortium européen pour l’hémophilie (EHC) à Bruxelles, avant d’être élu président de la Fédération mondiale de l’hémophilie en 2012. Il est extrêmement passionné par son travail.


« J’ai la chance extraordinaire de rencontrer des gens incroyables dans le monde entier. Des gens qui vivent dans des situations plus difficiles que vous ne pourriez l’imaginer et malgré cela, ils sourient toujours, ils plaisantent toujours, ils espèrent toujours et ils luttent toujours. C’est très gratifiant d’être le président de cette fédération et d’avoir l’occasion de rencontrer ces gens qui sont absolument extraordinaires. »


Journée mondiale de l'hémophilie : un "événement magnifique"

Pour Alain Weill, le fait que l’hémophilie soit une maladie rare rend la communauté d’autant plus forte.


« Je pense que plus une maladie est rare, plus il est important pour la communauté d’agir ensemble et d’être unie. En raison de la rareté de l’hémophilie, les gens peuvent se sentir seuls ou abandonnés. C’est pourquoi la Journée mondiale de l’hémophilie est un événement aussi magnifique. Ce jour-là, ces gens qui sont dispersés dans le monde entier savent que quelque chose se passe dans presque tous les pays du monde. Cela est très motivant pour les patients et leurs familles. »


La journée est également une occasion fantastique d’éduquer et de sensibiliser à la maladie, d’autant qu’avec l’amélioration de la couverture des nouvelles technologies de l’information, les obstacles à la communication se sont envolés. Les gens sont donc beaucoup plus connectés grâce à la Journée mondiale de l’hémophilie.

L’hémophilie restant assez peu connue du grand public, une grande partie du travail de la Fédération mondiale de l’hémophilie est axée sur la sensibilisation à cette maladie. Comme l’explique Alain Weill :


« Il suffit de demander à quelqu’un autour de vous ce qu’est l’hémophilie. Il y a 99 % de chance que la personne à qui vous parlez dise que c’est quand une personne saigne des suites d’ une ecchymose ou une coupure. C’est correct, mais c’est seulement 1 % de la réponse. Le saignement peut survenir sans qu’aucun choc n’ ait eu lieu et se situer dans les articulations ou le crâne (saignement intracrânien). Cela est bien plus grave qu’une ecchymose ou une coupure. »


Surmonter l’intolérance

Alain note l’impact significatif qu’un manque de connaissance peut avoir pour les personnes atteintes d’hémophilie.


« Dans de nombreux cas, un jeune garçon vivant avec l’hémophilie ne sera pas invité, par exemple, à la fête d’anniversaire d’un ami parce qu’il aura peur d’inviter un hémophile et c’est une terrible frustration. Mais ce n’est rien comparé à ce que les patients et leurs familles endurent dans d’autres parties du monde comme dans les pays du Sud-Est asiatique et africains où l’on pense qu’un garçon ne peut pas se marier s’il n’est pas circoncis, une procédure qui peut mettre en danger la vie de ceux atteints d’hémophilie et où l’accès au traitement est insuffisant. Beaucoup de personnes cachent aussi complètement leur hémophilie, car elles sont inquiètes au sujet de la discriminationont peur d’être discriminées sur leur lieu de travail. C’est un gros problème que nous devons surmonter. La méconnaissance et l’intolérance. »


La Journée mondiale de l’hémophilie est donc une occasion importante pour sensibiliser et commencer à surmonter cette intolérance.

Une responsabilité partagée

Pour Roche, s’assurer que les personnes atteintes d’hémophilie reçoivent un traitement et des soins appropriés, par la diffusion d’informations et la sensibilisation, est une responsabilité partagée. Nous reconnaissons que la réalisation de cet objectif n’est possible que si nous collaborons avec les personnes atteintes d’hémophilie, les membres de leur famille et les soignants, qui font de la communauté un groupe diversifiée et solidaire. Nous sommes fiers de soutenir la Fédération mondiale de l’hémophilie et l’ensemble de la communauté à l’occasion de la Journée mondiale de l’hémophilie et de jouer ainsi notre rôle en tant qu’acteur de la santé.

Pour en savoir plus sur la Journée mondiale de l’hémophilie et la Fédération mondiale de l’hémophilie, rendez-vous sur leur site internet : http://www.wfh.org/en/whd