Brian O'Mahony, un ambassadeur de la communauté hémophilie

La communauté hémophilie est unie et forte. Découvrez-en plus sur la communauté hémophilie et les progrès réalisés dans ce domaine grâce à Brian O’Mahony, Directeur général de la Société irlandaise de l’hémophilie.

Les progrès en hémophilie : perspective personnelle

Pour une maladie qui a une si longue histoire, le traitement de l’hémophilie n’a été découvert et accessible aux patients que relativement récemment. Imaginez être un jeune garçon jouant dans la cour de l’école avec ses amis, et vivre dans la peur d’un saignement parce que la seule option de traitement à votre disposition est le repos et une poche de glace. Pour Brian O’Mahony, Directeur général de la Société irlandaise de l’hémophilie et Président du Consortium européen de l’hémophilie (EHC), ce fut la réalité de son enfance.

Brian O'Mahony, président de Consortium européen pour l'hémophilie

Brian O'Mahony, Directeur général de la Société irlandaise de l'hémophilie et Président du Consortium européen de l'hémophilie
 



« A ma naissance, il n’y avait littéralement aucun traitement pour l’hémophilie. Les saignements étaient courants et ils mettaient beaucoup de temps à s’arrêter », affirme Brian, qui vit avec l’hémophilie B. « Ma mère a perdu deux fils à cause de l’hémophilie avant ma naissance, alors vous pouvez imaginer que sa plus grande crainte était que je saigne et meurs. »


Bien que les alternatives thérapeutiques aient été limitées durant ses plus jeunes années, Brian a été personnellement témoin des progrès réalisés en la matière et a vu la qualité de vie des patients s’améliorer considérablement au fil des années. A son adolescence, les concentrés de facteur (le facteur de coagulation manquant est prélevé à partir de plasma humain, un composant du sang, et est ensuite concentré) ont été découverts. Ce traitement est devenu facilement disponible en Irlande, alors que Brian amorçait son parcours universitaire à Dublin, lui donnant une plus grande liberté et la possibilité de traiter, le cas échéant, ses saignements à la maison.


« Grandir avec l’hémophilie, c’est ce que vous avez toujours connu, c’est normal pour vous. Pour moi, me faire une injection par intraveineuse plusieurs fois par semaine n’est toujours pas entré dans mes habitudes, mais avoir cette possibilité signifiait que je pouvais poursuivre mes rêves et moins m’inquiéter si j’avais un saignement parce que je savais que cela m’éviterait d’avoir des complications à gérer comme me rendre à l’hôpital pour être soigné par exemple. »


S’engager dans la communauté

En 1982, après avoir terminé ses études en biochimie, l’oncle de Brian l’a encouragé, à rejoindre le comité de la Société irlandaise de l’hémophilie pour une affectation d’un an. C’était une manière de rendre à la communauté tout ce qu’il avait reçu. Cela s’est avéré n’être que le début d’un engagement de longue date au sein de la communauté hémophilie pour la défense de ses droits. Grâce à sa participation au comité, Brian a été présenté à de nombreuses personnes atteintes d’hémophilie et à leurs familles qui, comme lui, vivaient avec cette maladie. Il a ainsi pu personnellement prendre conscience des défis auxquels elles étaient confrontées et des besoins de la communauté tant au niveau national qu’international.

En plus du défi quotidien que représente vivre avec la maladie, le VIH a frappé la communauté au début des années 80, en particulier les personnes atteintes de l’hémophilie A, en raison de la contamination des concentrés de facteur de coagulation. Les ravages provoqués chez ces patients d'une part, ainsi qu’une meilleure compréhension de leurs besoins (suite à sa participation au congrès de la Fédération mondiale de l’hémophilie de 1984), n’ont fait qu’accroître la nécessité pour Brian de continuer à défendre la communauté.


« C’était un moment difficile pour la communauté, personne ne voulait parler publiquement de ce qui se passait et de la façon dont les gens étaient touchés. Du milieu à la fin des années 80, l’impact du VIH sur notre communauté était devenu assez évident et cela m’a vraiment incité à m’impliquer davantage. J’ai eu la chance d’échapper à l’infection par le VIH, mais j’ai ressenti fortement l’obligation d’aider mes amis et collègues qui n’avaient pas été aussi chanceux. »


Depuis cette époque, Brian est très impliqué, non seulement en Irlande, mais aussi dans le monde entier, jouant un rôle essentiel en faveur des pays en voie de développement pour les aider à élaborer et à mettre en œuvre des plans stratégiques visant à l’amélioration des traitements et de leur accès.

Brian note que la communauté hémophilie dans son ensemble a toujours été soudée et très active, mais il a également vu des changements au fil du temps, notamment dans l’ approche au traitement et la gestion la maladie.


« Cette génération en particulier veut être impliquée dans la prise de décisions en matière de soins, elle n’est pas prête à simplement exécuter les "directives" du médecin. Aujourd’hui, les patients et leurs familles dialoguent avec leur médecin sur les alternatives thérapeutiques, la façon dont elles répondent le mieux à leurs besoins et à leur mode de vie, et s’adaptent au fil du temps afin de satisfaire leurs attentes en matière de gestion de leur maladie. »


Les progrès concernant l’hémophilie

Au sujet des traitements en tant que tels et de leur capacité à répondre aux besoins des personnes malades, Brian indique que, de son point de vue, le plus grand progrès dans le domaine de l’hémophilie à ce jour a été la possibilité de se soigner à domicile. Pour beaucoup, cela signifie qu’il est possible de traiter un saignement dès qu’il se produit au lieu d’avoir à se rendre dans une clinique ou un hôpital, comme c’était le cas dans le passé. Traiter rapidement un saignement permet au patient d'empêcher sa progression dans une articulation ou un muscle et minimise le risque de lésions à long terme. En plus d’être un grand progrès d’un point de vue médical, cela a également amélioré de manière significative la qualité de vie des patients et de leurs familles.

Bien qu’il y ait eu des améliorations à ce niveau-là et qu’il soit désormais possible de traiter un saignement plus rapidement, Brian considère, d’un côté, que les traitements doivent être personnalisés pour chaque patient et, de l’autre, que des obstacles demeurent. Dans les pays où l’accès aux différentes alternatives thérapeutiques est relativement simple, les défis, parfois colossaux pour les enfants et les adultes, sont principalement l’accès veineux et la nécessité d’injecter le médicament par voie intraveineuse, parfois plusieurs fois par semaine. Cela dit, l’accès au traitement est également variable, en particulier dans les pays émergents où même un traitement de référence, comme les concentrés de facteur, qui pourrait aider les patients à gérer leur maladie n’est pas facilement disponible. On estime que 70 % des personnes atteintes d’hémophilie dans le monde ont peu ou pas d’accès au traitement.

Malgré ces défis, Brian entretient de grands espoirs pour l’avenir de l’hémophilie. À ce jour, il note que les avancées dans le domaine ont été de nature progressive, et que l’innovation au cours des deux dernières décennies et demie a été modérée. Il déclare en parlant de l'avenir de l'hémophilie : 


« Ce qui est prometteur, c’est qu’avec les produits en développement actuellement et pour les cinq prochaines années, nous verrons plus de changements dans le domaine de l’hémophilie qu’au cours des 25 à 30 dernières années. Nous n’avons pratiquement pas de nouveaux traitements innovants en ce moment, et il est intéressant que de nouvelles alternatives puissent offrir une meilleure prise en charge et une meilleure qualité de vie pour les patients.»


Lorsqu’on lui demande quel est le principal conseil qu’il donnerait à la communauté hémophilie, Brian affirme qu’il est important que les patients et les membres de leur famille continuent à s’informer et visent sans cesse les améliorations, tout en se fixant des objectifs réalistes. Avec une planification et un traitement appropriés, il note que le fait de vivre avec l’hémophilie peut être gérable, et que cette maladie ne doit pas nécessairement être une contrainte au quotidien.

Considéré comme un ambassadeur reconnu au sein de la communauté, Brian O’Mahony a non seulement de grands espoirs pour l’avenir du traitement de l’hémophilie mais aussi pour la jeune génération de personnes atteintes, futurs leaders de cette communauté.

Pour en savoir plus sur les organisations dans lesquelles Brian est impliqué, rendez-vous sur :