Livre Blanc Epidemium - Fiche de lecture

Diagnostic de la maladie d’Alzheimer : des anticorps de lama détectent les lésions cérébrales

En bref, un retour d’expérience sur un projet original de recherche collaborative.

Rappel du contexte 

Le projet : né en avril 2015, le programme Epidemium représente l’effort conjoint de Roche et de La Paillasse d’expérimenter une manière innovante de faire de la recherche scientifique et médicale, sur un problème majeur de santé publique comme le cancer, en utilisant une source de connaissances en plein essor bien qu’encore sous-exploitée : le big data.

Le big data offre une source précieuse de connaissances pour la recherche médicale, mais ses potentialités demeurent largement sous-exploitées dans le secteur de la santé.

La concrétisation : le Challenge4Cancer, un grand appel à projets, du 5 novembre 2015 au 5 mai 2016, sous forme de coopétition, qui était structuré autour de quatre grandes thématiques, centrées sur l'épidémiologie du cancer et de la science des données.

Plus de 1 000 personnes d’horizons variés et parfois éloignés ont participé à différents titres à ce programme d’open science.
 

Pourquoi un Livre Blanc ?

Faire un bilan objectif après une première année de programme

Faire émerger une nouvelle manière de faire de la recherche (un programme unique au monde par ses modalités ouvertes et collaboratives)

Partager les prochaines étapes et les améliorations à apporter au projet
 

La structure

Une préface de Cédric Villani :
 

« Parfois le progrès réside dans la simple amélioration, où l'on apprend à faire les choses mieux, plus vite, plus efficacement. Et parfois il passe par un changement plus radical où les habitudes mêmes sont bousculées (…). Aujourd'hui l'une des
« techniques émergentes qui agitent le plus le monde est l'analyse de grands jeux de données ». « Il était donc évident que l'analyse de grandes données allait s'attaquer, un jour ou l'autre, à l'un des fléaux qui sévissent encore le plus dramatiquement dans le monde, en fait l'un des plus grands sujets d'inquiétude dans les pays développés : le cancer. »

Pr Cédric Villani
Mathématicien - Directeur de l'Institut Henri Poincaré Médaille Fields 2010 Membre du comité d’éthique indépendant Epidemium.


3 parties :

1. Une communauté agile et ouverte 
2. L’innovation scientifique et médicale 
3. Un cadre juridique et éthique ouvert


Partie 1 : Une communauté agile et ouverte

Cette partie présente la méthodologie qui a sous-tendu la conception du programme Epidemium et la mise en place du challenge for cancer : « La première étape de ce parcours a été d’organiser le Challenge4Cancer (C4C), à la façon d’une véritable compétition d’une durée de six mois et avec une remise de prix finale, mais où primerait plutôt la collaboration et le partage. (…) il s’agissait d’un défi communautaire coopétitif ».

L’organisation :

• Deux comités pour encadrer la démarche

o Comité d’éthique indépendant : il a délimité, par la Charte Epidemium, le champ des possibles afin d’assurer le bon respect des usages des données au sein du programme.

o Comité scientifique : il s’est assuré de la qualité des productions de la communauté, à laquelle aucun diplôme ou certificat n’était demandé a priori. Il a garanti la méthodologie employée par les organisateurs du programme et par les participants.

• Un écosystème et des partenaires (professionnels de la santé et de la recherche médicale, de la data science) o Une communauté transdisciplinaire et dynamique

• Des outils off et online (site web, wiki, Q&A, plateforme Meetup - Chiffres / schémas sur :

• L’engagement de la communauté : analyse des comportements des membres de la communauté et mesurer leur niveau d’engagement et d’appropriation

• Constitution des équipes et méthodes de travail o Analyse des compétences et temporalité du travail collaboratif

• Structure et dynamique de travail des équipes (cas pratique avec équipe 5)

Fiches d’approfondissement :

• Présentation des membres du comité d’éthique

• Présentation des membres du comité scientifique

• Listes des événements successifs

Partie 2 : L’innovation scientifique et médicale

Cette partie ouvre une discussion sur la rencontre de la data science et de la médecine
« Le maître mot de l’épidémiologie à venir nous paraît être l’ouverture. L’ouverture est un état d’esprit, l’idée qu’une science est par essence ouverte à la réflexion de tous et qu’elle n’est pas une marque déposée. Elle est une pratique, elle est un moyen de s’offrir à un volume beaucoup plus large de propositions et d’efforts. »

Les usages de la science des données et du big data pour la santé

Le bouleversement des pratiques : du crowdsourcing au crowdacting - L’utilité pour le patient et le monde médical (articles de Muriel Londres et de Cécile Monteil)

Fiches d’approfondissement :

• Feuille de route du Challenge4Cancer

• Les 8 projets du Challenge4Cancer

  

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Partie 3 : Un cadre juridique et éthique ouvert

Cette partie revient sur les problématiques à la fois légales et éthiques qu’a pu poser et rencontrer Epidemium dans sa mise en place et réalisation.

• La formalisation d’un règlement pour stimuler le partage et l'ouverture de la science et des données

• La nécessité d’établir un cadre et une charte éthique (réflexion sur nouvelles technologies et éthique)

• Fiche d’approfondissement : la charte
 

« Avec l’ouverture de nos données dans le cadre du projet Epidemium, notre ambition est de créer un précédent qui fera école en France pour le bénéfice des patients. »

Jean-Frédéric Petit-Nivard
Direction de l’innovation de Roche Pharma France

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