Une campagne de sensibilisation à l’occasion de la semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique


A l’occasion de la semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), du 19 au 25 septembre, Roche et l’association Pierre Enjalran FPI lancent une campagne de sensibilisation autour de cette maladie, qui touche 4 000 nouvelles personnes chaque année en France. Pourquoi sensibiliser le grand public ? Car le diagnostic souvent tardif de cette pathologie prive les patients d’une prise en charge précoce qui permet de ralentir la progression de la maladie. Au programme de cette campagne : la création d’une plateforme digitale d’information et une campagne sur les réseaux sociaux.

Ensemble contre la FPI

   
Une maladie dont on peut ralentir la progression

Diagnostiquée chez plus de 4 000 nouvelles personnes chaque année en France (1), la fibrose pulmonaire idiopathique touche majoritairement les hommes, âgés de plus de 50 ans. La maladie se traduit par une altération des poumons qui se rigidifient et ne parviennent plus à assurer correctement la respiration. Les patients ressentent un essoufflement et une toux sèche, qui tendent à s’aggraver progressivement jusqu’à devenir mortels. Mais ces symptômes ne sont pas spécifiques et peuvent être confondus avec d’autres maladies comme l’asthme, ce qui retarde le diagnostic. Or, si elle est repérée à temps, il est possible de ralentir la progression de la FPI et d’améliorer la qualité de vie des patients grâce à une prise en charge précoce. Des traitements permettent, sans guérir la maladie, de ralentir sa progression.

Françoise Enjalran, présidente de l’association Pierre Enjalran FPI (APEFPI), témoigne :


"Il est essentiel de faire connaître cette maladie auprès du grand public, mais aussi des médecins, pneumologues et radiologues. Nous nous battons pour un diagnostic précoce, réalisé aussitôt que possible, dans l’intérêt des malades et de leur entourage. Notre association porte ce message dans les CHU, les hôpitaux et tous les lieux publics où l’on peut toucher un maximum de personnes en France, mais aussi au niveau européen, pour faire connaître cette maladie et en améliorer la prise en charge"


Un bruit de bande velcro à l’auscultation

Plusieurs symptômes peuvent faire suspecter une FPI : essoufflement, toux persistante, douleurs thoraciques, hippocratisme digital (déformation des doigts qui prennent une apparence bombée) ou coloration bleutée des lèvres. Cependant une discussion multidisciplinaire est nécessaire pour poser le diagnostic. « La FPI peut être compliquée à diagnostiquer » analyse le Pr. Stéphane Jouneau, pneumologue au CHU de Rennes. 


"La FPI peut être compliquée à diagnostiquer » analyse le Pr. Stéphane Jouneau, pneumologue au CHU de Rennes. « En effet, les symptômes comme la toux ou l'essoufflement sont aspécifiques. Néanmoins, il est possible de retrouver à l'auscultation des râles crépitants dans la base des poumons, signes distinctifs de la FPI. Enfin, le scanner thoracique est l'examen clé pour pouvoir poser le diagnostic."


Une campagne d’information auprès du grand public

A l’occasion de la semaine mondiale de la FPI, Roche et l’association Pierre Enjalran FPI se sont associés pour sensibiliser les Français sur cette maladie rare mais grave. Une plateforme d’information sur Internet, http://www.ensemblecontrefpi.fr, est accessible dès aujourd’hui, afin d’aider les personnes à reconnaître les symptômes de la maladie. Des témoignages de patients seront mis en ligne régulièrement afin de partager leurs expériences et d’apporter des conseils aux personnes récemment diagnostiquées.


"Quand mon médecin m’a annoncé que j’avais une FPI, j’ai su qu’il fallait que je me batte pour rester en vie : en apprendre un maximum sur la maladie et prendre ma vie en main" explique Ann Bennett, patiente atteinte de FPI. Ann Bennett a ainsi voulu participer à la campagne de sensibilisation diffusée par Roche dès aujourd’hui sur les réseaux sociaux pour faire connaître cette maladie grave dont le taux de survie est inférieur à celui de nombreux cancers[1],[2],[3].

Enfin, toute l’année des ateliers d’information sont menés dans plusieurs CHU en France par l’association Pierre Enjalran FPI. En France, l’organisation du diagnostic et la prise en charge de la FPI reposent sur un centre national de référence pour les maladies pulmonaires rares et sur 9 centres régionaux de compétences, dans le cadre du plan national maladies rares.

A propos de Roche en France

Quatrième laboratoire pharmaceutique en France, Roche SAS est la filiale française du groupe Suisse Roche. En France comme dans le monde Roche est N°1 à l’hôpital, en biotechnologies et en cancérologie. Roche SAS emploie plus de 1000 personnes. En 2015, Roche SAS a investi 78 millions d'euros dans la recherche clinique en France. A fin 2015, plus de 33 000 patients étaient inclus dans 311 essais. Roche a également investi 6 millions d’euros dans des programmes de recherche préclinique et translationnelle menés en partenariat avec des équipes françaises de la recherche académique (55 programmes scientifiques en cours en 2015).  70% de nos études cliniques et de nos programmes de recherche préclinique et translationnelle portent sur les cancers.

Pour plus d’informations, consulter le site www.roche.fr

 

References

  1. Cottin V et al. Recommandations pratiques pour le diagnostic et la prise en charge de la fibrose pulmonaire idiopathique. Elaborées par le Centre National de Référence et les Centres de Compétence pour les maladies pulmonaires rares sous l’égide de la Société de Pneumologie de Langue Française. Rev Mal Respir. 2013;30(10):814-6.

[1] Collard HR, et al. Am J Respir Crit Care Med 2003;168:538-542
[2] Sørensen M, et al. Ann Oncol. 2010;21 Suppl 5:v120-125 4
[3] Verdecchia A, et al. Lancet Oncol 2007;8:784-796