Présentation des résultats de l’enquête de l’ANDAR sur « les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie quotidienne, professionnelle, relationnelle et intime »

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Sujet tabou rarement évoqué par les malades, la sexualité est une vraie source de préoccupation pour les personnes qui vivent avec la polyarthrite rhumatoïde (PR). Une enquête menée par l’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) en partenariat avec Roche et Chugai montre que pour près de 70% des personnes interrogées, la PR a des répercussions négatives sur leurs relations intimes et qu’environ 50% sont sexuellement inactifs.

La polyarthrite rhumatoïde, une maladie qui dégrade fortement la qualité de vie

La polyarthrite rhumatoïde (PR) est le plus fréquent des rhumatismes inflammatoires chroniques. En France, on estime à près de 300 000 le nombre de personnes atteintes et environ 250 000 avec un diagnostic confirmé (1,2). Les femmes sont deux à trois fois plus touchées que les hommes (3).
Bien que la polyarthrite rhumatoïde puisse apparaître à n’importe quel âge, les premiers symptômes surviennent en général entre 40 et 60 ans (4).
La PR est une maladie auto-immune d’origine multifactorielle qui évolue par poussées inflammatoires et affecte les articulations. Chaque poussée se manifeste par un gonflement et une raideur des articulations s’accompagnant de douleurs très vives, notamment la nuit. L’inflammation chronique entraîne une destruction progressive des cartilages et des os, à l’origine de la déformation des articulations, puis du handicap physique. La polyarthrite est une maladie qui dégrade fortement la qualité de vie : douleurs constantes, fatigue et perte de mobilité en sont les principales responsables. Aujourd’hui, les traitements biologiques permettent de mieux contrôler la maladie et parfois d’aboutir à des rémissions.

L’ANDAR se mobilise pour informer sur les difficultés liées à la PR

L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde (ANDAR) oeuvre, depuis plus de 25 ans, pour mieux faire connaître les réalités des personnes malades ainsi que pour les conseiller face aux difficultés engendrées par la maladie dans leur vie quotidienne.
L’enquête qu’elle vient de conduire, en partenariat avec Roche et Chugai, vise à évaluer pour la première fois dans une étude de grande envergure, les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde sur la fatigue, la vie intime et la sexualité. En effet, très peu de données existent actuellement sur ces sujets en France.

Pour la première fois, une enquête évalue les conséquences de la PR sur la fatigue et la sexualité des malades

L’enquête a été directement réalisée par l’ANDAR, avec le concours d’un comité scientifique et d’EMPATIENT, auprès de plus de 1200 patients (84% de femmes) atteints d’une polyarthrite rhumatoïde de différents niveaux de sévérité, suivis par des médecins spécialistes et généralistes, aussi bien en milieu hospitalier qu’en médecine de ville. Les participants étaient âgés de 24 à 95 ans (avec un tiers des répondants en dessous de 60 ans), présentant une PR dont le diagnostic a été établi il y a 1 à 60 ans. Près de deux tiers des patients souffrent d’une autre pathologie. Près de 40% des patients sont traités par biothérapie et 11,4% ont changé de traitement au cours de la dernière année pour raison d’efficacité insuffisante. On constate que 41% des patients de moins de 65 ans ont une activité professionnelle, tandis que 43% sont en invalidité à cause de la PR.
La capacité fonctionnelle évaluée par le score HAQ (Health Assessment Questionnaire) montre que 37,5% des patients présentent un handicap léger, 42,5% un handicap modéré et près de 20% un handicap sévère.
Quant à la qualité de vie, elle a été évaluée par le score moyen d’utilité (EuroQuol 5D). Ce questionnaire comporte cinq questions relatives à cinq domaines de santé (mobilité, autonomie, activités courantes,douleurs/gêne, anxiété/dépression).
Le score EQ 5D s’est établi à 0,55, sur une échelle de 0 (équivalent à la mort) à 1 (équivalent à la pleine santé), ce qui démontre une qualité de vie assez basse. En effet, en population générale, pour les 50-70 ans ce score est de 0,75 à 0,80.
La présence de douleurs avec une gêne modérée ou extrême représente le domaine de la qualité de vie le plus fréquemment cité comme problématique.

9 patients sur 10 sont fatigués et près de 27% présentent une fatigue sévère

La fatigue (évaluée par une échelle visuelle analogique EVA) est très présente dans l’étude, puisque le score moyen de fatigue est de 5,6 sur une échelle allant de 0 à 10, avec 90% des patients déclarant être fatigués.
Pour les patients ayant répondu au questionnaire de Pichot, le score est de 17,2 (sur un score allant de 0 à 32) et 27% des patients atteignent un score de fatigue « pathologique » (plus de 20) ou une fatigue excessive pour 6,1% d’entre eux (score > 27).
Près de 8 patients sur 10 déclarent que la fatigue éprouvée est liée à leur PR et près de la moitié pensent qu’elle est consécutive aux troubles du sommeil. Viennent ensuite l’âge, puis le traitement médical et ses effets secondaires.
La fatigue a des conséquences sur la vie quotidienne des malades : plus de la moitié déclarent qu’ils ont dû diminuer ou supprimer leurs activités de loisirs ou qu’ils ont dû se faire aider dans leur vie quotidienne.
L’impact de la fatigue sur l’état psychologique est également fréquemment cité.
Près de la moitié des malades déclarent se faire aider par l’entourage. Il faut aussi noter qu’un malade sur quatre n’a personne pour l’aider.
La sieste apparaît être le meilleur recours contre la fatigue.
Plus de 60% des patients parlent de leur fatigue avec leur médecin rhumatologue ou généraliste.

Facteurs liés à la fatigue
L’enquête montre par ailleurs qu’il existe une corrélation importante entre le niveau de fatigue évaluée par l’EVA et les autres indicateurs : état de santé, activité de la polyarthrite rhumatoïde, capacité fonctionnelle et qualité de vie. Les patients se sentant très fatigués sont aussi ceux dont la PR est la plus active, dont les
capacités fonctionnelles sont les plus affectées, dont les douleurs sont importantes, pour lesquels l’état de santé et le moral sont bas et dont les niveaux de qualité de vie sont faibles.
On peut également noter un impact positif des biothérapies sur la fatigue (corrélation entre un état de fatigue faible et la prise d’une biothérapie), suite à la réduction de l’activité de la PR et un meilleur état fonctionnel.

Pour 66% des patients, la polyarthrite a un impact sur leur sexualité

En ce qui concerne la vie intime et la sexualité, il est tout d’abord important de remarquer que la majorité de l’échantillon (89%) a répondu à ces questions qui abordent pourtant un sujet rarement évoqué et considéré comme tabou.
Les réponses sont unanimes : la polyarthrite rhumatoïde a pour 60% des personnes un impact sur leur vie sentimentale et pour 66% un impact sur leur sexualité.
Plus de la moitié des patients (56%) ont déclaré avoir eu une activité sexuelle au cours des douze derniers mois (85% dans le groupe de patients âgés de moins de 55 ans, 66% dans le groupe 55-65 ans et 36% dans le groupe âgé de plus de 65 ans).
Parmi les personnes n’ayant pas eu d’activité sexuelle, la polyarthrite apparaît pour 80% d’entre elles comme l’un des facteurs causal important. Les difficultés rencontrées sont la baisse ou l’absence de désir (47% des patients), la sécheresse vaginale pour près de la moitié des femmes, les difficultés d’érection pour la moitié des hommes et les douleurs articulaires (35% des patients).
Les conséquences sont importantes : tensions et incompréhensions avec le partenaire (26%), sentiment de culpabilité (25%), frustration (24%), rupture ou divorce (15,5%)…

La polyarthrite rhumatoïde a aussi un impact négatif chez les personnes ayant toujours une activité sexuelle. Chez les malades sexuellement actifs comme chez les sexuellement inactifs, les difficultés rencontrées sont les mêmes : diminution de la libido, douleurs et raideurs articulaires.
Et les répercussions sont similaires : sentiment de culpabilité vis-à-vis du partenaire pour 39% des malades ayant eu une activité sexuelle au cours des 12 derniers mois, frustration de ne pas pouvoir avoir « une sexualité comme avant » pour 36% d’entre eux.
Ainsi, qu’il y ait eu une activité sexuelle au cours des 12 derniers mois ou pas, la vie avec le partenaire a été ou est très affectée : sentiment de culpabilité, frustration, incompréhension.

Facteurs liés aux problèmes de sexualité
L’âge joue certainement un rôle important dans la perception des liens entre PR et vie sentimentale et sexuelle. Au-delà de 65 ans, il semble que, si répercussions il y a, celles-ci ne semblent pas avoir la même importance aux yeux des patients. Le fait de vivre seul (e) ou en couple (famille) est également un facteur important. Il existe également une corrélation significative entre l’état fonctionnel et un moral bas, et à un moindre degré entre une forte activité de la polyarthrite rhumatoïde, une faible qualité de vie associée à des douleurs ou raideurs articulaires, de la fatigue et le fait de ne pas avoir eu d’activité sexuelle pendant les 12 derniers mois.

Un sujet difficile à aborder et des malades résignés

Même si la polyarthrite est un véritable obstacle dans leur vie intime, les patients semblent assez résignés.Plus de la moitié (51,3%) d’entre eux n’a pas eu recours à des aides ou à des solutions : utilisation de gel lubrifiant (26,5%), techniques de relaxation (6,3%), prise de décontractants musculaires ou d’analgésiques
avant les rapports (4,4%)…
De toute façon, ils n’en parlent pas et ne peuvent donc pas être aidés :
72% n’abordent pas le sujet avec les professionnels de santé et n’ont pas envie de le faire avec qui que ce soit.
62% ne souhaitent pas d’aide particulière.
S’ils en parlent, le médecin traitant est l’interlocuteur privilégié (48,5%) ainsi que le gynécologue ou le sexologue, avant le rhumatologue (26%).

Ainsi, il apparaît bien que malgré les liens forts qui existent entre polyarthrite rhumatoïde et sexualité, le sujet reste tabou et difficile à aborder. Il appartient donc aux professionnels de santé de faire le premier pas afin d’aider les patients dans leur vie intime.

Pour le Dr Sylvain Mimoun, gynécologue et psychiatre ayant participé à l’enquête, il est primordial d’aider les 2 conjoints à renouer le dialogue entre eux, à exprimer le malaise et à retrouver les gestes de tendresse. Ce n’est que dans un second temps que les caresses sexuelles reprennent.
La prise en charge consiste principalement à :

  • Ecouter, dédramatiser, déculpabiliser et informer
  • Vouloir prendre en charge
  • S’appuyer sur les traitements des troubles sexuels
  • Eventuellement, recourir à une sexothérapie.

Principales conclusions de l’enquête de l’ANDAR sur « les conséquences de la polyarthrite rhumatoïde dans la vie quotidienne, professionnelle, relationnelle et intime » menée auprès de 1268 malades

La fatigue, un problème majeur pour 90 % des personnes interrogées

  • La PR est la 1ère cause de la fatigue ressentie au cours des 6 derniers mois pour 77 % des personnes interrogées
  • 51,6 % des personnes interrogées ont dû diminuer ou renoncer à certaines activités de loisirs au cours des 6 derniers mois et 38 % ont refusé des invitations à sortir
  • 1 personne sur 2 a dû demander de l’aide pour faire les courses ou le ménage
  • 47 % des personnes interrogées ont ressenti du découragement et des difficultés à parler de leurs problèmes

Un impact négatif sur la vie affective et la sexualité

  • 70% des répondants indiquent que la PR a des répercussions négatives sur leurs relations émotionnelles et intimes. Parmi eux, 66% jugent que la PR constitue un empêchement à une sexualité normale
  • 72% n’ont jamais évoqué les problèmes de sexualité avec un médecin ou professionnel et 66,5% ne veulent pas en discuter
  • 1 personne sur 2 rencontrant des difficultés d’ordre sexuel n’a recours à aucune aide
  • Parmi les personnes sexuellement actives :

- 53 % sont confrontées à une baisse ou une absence de libido
- 38 % évoquent comme difficulté principale les articulations raides et douloureuses.

Trois questions au Pr Aleth Perdriger, rhumatologue au CHR Pontchaillou de Rennes :

- Pensez-vous que le rhumatologue doit absolument évoquer la question de la sexualité avec son patient (sa patiente) et si oui, à quel moment et de quelle manière ?

Le rhumatologue ne doit pas avoir peur d’aborder la sexualité avec son malade, mais il n’a pas besoin de le faire systématiquement. Les enquêtes réalisées chez les patients souffrant d’une polyarthrite montrent l’influence de la maladie sur la sexualité des malades. Les difficultés sexuelles peuvent altérer la qualité de vie des malades et à ce titre concernent le rhumatologue, comme un des aspects de l’activité de la maladie. Il n’est cependant pas nécessaire d’évoquer la sexualité chez tous les malades. Mais si les activités du quotidien sont difficiles à cause des douleurs et de la fatigue, il faut savoir aborder les problèmes liés à la sexualité, comme ceux de la vie de famille ou de la vie professionnelle,... La sexualité doit être abordée comme un élément important du quotidien du malade qui aide à comprendre les difficultés au quotidien de la polyarthrite.

- Comment abordez-vous la question de la vie intime avec vos patient(e)s atteint(e)s de PR ?

Ce n’est pas tant les problèmes sexuels en soit qui doivent être abordés, mais les difficultés au quotidien. En essayant de comprendre le vécu de la polyarthrite, ses difficultés personnelles avec la maladie, la sexualité peut être abordée. On y arrive progressivement, avec du temps. Il faut savoir écouter les problèmes du malade, lui laisser une possibilité, pendant l’interrogatoire, pour qu’il puisse laisser s’exprimer, s’il en ressent le besoin, sa souffrance vis-à-vis de son couple ou sa sexualité.

- Quel(s) conseil(s) pratique(s) leur donnez-vous pour améliorer la qualité de leur vie intime ?

Les problèmes sexuels sont souvent multi-factoriels, et, dans certains cas, seul un spécialiste, un sexologue ou un gynécologue, pourra aider le malade. Le rôle du rhumatologue, c’est de savoir et de faire comprendre que la polyarthrite peut conduire à des difficultés sexuelles. Une polyarthrite active entraîne des douleurs, de la fatigue et parfois une diminution du désir sexuel. Le rhumatologue peut aider un malade à faire le lien entre les difficultés sexuelles rencontrées et la maladie. Pour un patient qui affronte sa maladie, avec souvent des conséquences professionnelles et familiales, pouvoir associer des difficultés sexuelles à la maladie permet souvent de diminuer un sentiment de culpabilité que l’on peut ressentir de ne pas être « normal ». Cela pourra également aider le malade pour aborder ses difficultés avec son conjoint en donnant un nom à son problème : une polyarthrite rhumatoïde.

A propos de l’ANDAR

L’Association Nationale de Défense contre l’Arthrite Rhumatoïde, créée il y a plus de 25 ans pour lutter
contre la Polyarthrite Rhumatoïde (PR), compte plus de 3500 adhérents et près d’une vingtaine d’antennes
régionales réparties sur toute la France. L’association encourage le dialogue, le soutien et la défense des malades mais agit aussi pour la sensibilisation du grand public et entreprend des actions pour soutenir la recherche scientifique.

L’engagement de Roche et de Chugai dans la polyarthrite rhumatoïde

En octobre 2002, les laboratoires Roche et Chugai ont conclu une alliance afin de renforcer leur recherche et développement dans le domaine de la rhumatologie et de l’inflammation. La complémentarité des compétences et des approches vise à accélérer la mise à disposition de nouveaux traitements. Améliorer la qualité de vie des patients et apporter des réponses concrètes à leurs besoins sont les engagements que partagent Roche et Chugai.

Références

  1. Lundkvist J, Kastäng F, Kobelt G. The burden of rheumatoid arthritis and access to treatment : health
    burden and costs. Eur J Health Econ (2008) 8 (Suppl 2):S49-S60, page 9.
  2. Kobelt G. Access to innovative treatments in Europe. 2009: www.comparatorreports.se
  3. National Institute of arthritis and musculoskeletal and skin diseases - NIH
  4. Société Française de Rhumatologie - http://sfr.larhumatologie.fr/