Tous les aspects de l’existence sont bouleversés par la maladie chronique : vie affective, familiale, sociale, professionnelle, parfois même, identité de la personne. En France, on estime que 15 millions de personnes sont atteintes d’une maladie chronique¹. Ainsi, 1 Français sur 5 est quotidiennement confronté à des difficultés du fait de sa maladie chronique.
Préserver voire améliorer la qualité de vie des personnes qui doivent vivre avec la maladie au long cours révèle des enjeux sanitaires, sociaux, mais aussi humains, éthiques, économiques et juridiques.

Débattre pour faire émerger des idées

L’objectif des Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique est de mettre en regard différentes approches, de croiser les expériences afin d’émettre des pistes de solutions.
Ces 3^èmes Rencontres ont pour thème " Vivre au quotidien la maladie chronique : connaître le réel, reconnaître les attentes, engager la cité ". Le conseil scientifique de la Fondation Roche a souhaité orienter le débat autour de 3 enjeux :

• Reconnaître la personne dans sa sphère privée, respecter ses attentes ;
• Adapter les propositions de suivi à la singularité des circonstances, inventer ensemble les réponses ajustées
• Repenser la position de la personne auprès des siens et dans la cité, susciter de nouvelles expressions de représentativité.
• Derrière les intitulés de ces 3 tables rondes, des questions très concrètes : Quel rôle pour le patient expert ?
• Quelle place pour l'aidant, comment appréhender sa souffrance ? sa solitude ?
• Comment parler à l'enfant de la maladie lorsqu'elle survient ?
• Comment protéger la relation de la personne malade avec les siens ?
• Comment éviter l'exclusion sociale ?

A la veille d'une échéance électorale majeure, la Fondation Roche souhaite aller plus loin dans son action. A l'issue de ces 3^èmes Rencontres Annuelles, la Charte " Vivre au quotidien avec la maladie chronique " - plateforme de propositions issues des débats des 3 éditions des Rencontres - sera rendue publique et adressée aux acteurs de la prise en charge de la maladie chronique.

Suivez les débats en direct des 3èmes Rencontres sur www.voixdespatients.fr

Voix des Patients, premier média d'information dédié aux maladies chroniques

Voix des Patients est un média social sur les thèmes transversaux de la maladie chronique : travail, retraite, sécurité sociale, accès au crédit, soutien psychologique, formation, relation avec les autres etc. Le dispositif comporte :

• un site participatif avec des fonctionnalités sociales web 2.0 : http://www.voixdespatients.fr
• une page Facebook : http://fr-fr.facebook.com/LaVoixDesPatients
• un compte Twitter : http://twitter.com/voixdespatients

S’informer, partager, contribuer
Voix des Patients est un service de la Fondation Roche qui permet de s'informer, de sélectionner et partager des contenus mais aussi de les enrichir en donnant son point de vue, en partageant son expérience et ses idées. Il n'a pas vocation à se substituer aux acteurs associatifs et institutionnels. La parole y est libre à condition de respecter la charte d'utilisation. D'autres lieux d'expression existent et Voix des Patients est complémentaire à ces espaces d'opinion.
Conformément à l'article L. 5122-6 du Code de la Santé Publique, le media Voix des Patients n’est pas autorisé à aborder les sujets relatifs aux médicaments de prescription.

A propos de la Fondation Roche

• La Fondation Roche est née en 2004 afin de soutenir des actions et initiatives dont la finalité est d'améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes d’une maladie chronique.
  Ses missions : oeuvrer pour une meilleure connaissance et reconnaissance des malades chroniques

• Impulser une mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques en organisant un débat public annuel (les Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique) ;
• Contribuer au développement des connaissances et des compétences avec, chaque année, l'attribution d’une bourse de recherche en sciences humaines et sociales ;
• Soutenir des projets innovants au bénéfice direct des personnes atteintes de maladies en sélectionnant chaque année des projets concrets et originaux (appel à projets " améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique " - 3 prix : celui de l’innovation, celui de l’aide au patient et le prix coup de coeur attribué par les salariés de Roche).
• Chiffres clés de la Fondation Roche
  
  • 2,2 millions d’euros investis depuis 2004
  • 39 projets soutenus pour améliorer la qualité de vie des personnes
  • 145.000 euros alloués à la recherche en sciences humaines et sociales
  • 10 rencontres et débats pour faire avancer la mobilisation autour des maladies chroniques.

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